6 februari 2012

Tussentijdse controle

Belangrijke dag vandaag!!
Om 10 uur doen ze de bloedafname, om 11.00h hebben we een afspraak bij de professor van de oogziekten en om 12.00h bij professor Legius, hij is gespecialiseerd in 'neurofibromatose'.
De prof. van de oogziekten gaat bepalen als er al dan niet iets aan z'n ooglid kan gebeuren!!!!
Het is goed dat we vandaag kunnen gaan want z'n oog is op deze moment volledig toe! (ik wil m'n ventje terug met twee ogen!!) :o(

Om half 3 keren we vruchteloos terug naar huis! Niet het antwoord waarop we hoopte gekregen!! Tijdens de chemo opereren ze niet graag, zwakker gestel, mindere bloedstolling, enz.. over 3 maanden hebben we terug een afspraak en dan zien we ook de 'opererende' professor. Dus nog even afwachten wat zij dan zegt...

K'heb ook eindelijk mijne moed bijeen geraapt om DE vraag te stellen!! (En met ne bibber in m'n keel)
-KAN DIT TYPE GEZWEL TERUGKOMEN IN ZIJN TIENERJAREN???-
Hij kon ons gelukkig wat gerust stellen, het komt vrijwel niet voor dat er dan nieuwe gezwellen kunnen voorkomen! Maaarr, er kan altijd wel een enkele uitzondering zijn...
je kan niet raden hoe hoopvol we nu zijn!!!!!

Verder heeft hij ons ook uitgelegd wat een 'microdiletie' is, Ties heeft daar een type 3 in (heel zeldzaam blijkbaar)
1 kind op 3000 wordt geboren met Nf, 5 % van die Nf patienten heeft een microdiletie type 1 en een nog kleiner percentage van die groep mensen heeft daar een type 3 bij, dat is zowat het enige wat ik van heel die ingewikkelde boel heb kunnen onthouden!! :o/
In een ziekenhuis in Duidsland wordt Ties z'n bloed onderzocht (puur voor de wetenschap) samen met het bloed van andere zeldzame patienten.

Ties komt ook weer goed bij, 16.6 kg en 95.6 cm
Afgelopen week is hij ook 3 halve dagen naar school gegaan, hij gaat ook super graag!!  Maar jammer genoeg heeft iedere medaille ook z'n keerzijde! gevolg, een lichte verkoudheid met de nodige snotters en niesbuien, het bloedresultaat gaf ook een verlaagd aantal witte bloedcellen (de vechterkes in z'n lichaam)
de bloedplaatjes stonden ook weer veel te laag (80.000)
Heel waarschijnlijk donderdag dan ook geen chemo, maar dat weten we woensdag met zekerheid...

(door de drukte vergeten een fotooke te nemen..)