donderdag 29 december 2011

29 december 2011

week 8, 7e chemo.

We komen al goed optijd aan in het UZ, 8.20h. Eerste testen zijn goed, allez ja, gek dat zijn gewicht toch zo goed is, 15.9 kg, het eten is deze week ietske beter gegaan, maar dat werd tijd!! Eergisteren had hij zo'n bibber in handen dat het hoogtijd werd om eens fatsoenlijk te eten!

                                                     bloeddruk meten aan m'n been..
                                                    HHmm, met welke auto ga ik spelen...


Eenmaal op de kamer gaat Ties weer fijn mee naar de muziektherapie, ondertussen blijf ik met m'n kleine meid op de kamer, ik hoor een gehuil in de gangen, een tienermeisje wat bijna smeekt om te stoppen, alles doet haar pijn, ik zie ook dat ze been-prothesen heeft. Pf, ik moet echt moeite doen om niet te huilen, soms gaat dat goed, maar vandaag lukt het me absoluut niet om ze te bedwingen... manman, wat een ellende hier op deze afdeling! :o(



Om 11.30 zijn ze er weer met de zakjes, 15 minuutjes vincristine, 15' vocht, 1 uurke de carboplatin en dan 24 vocht.

Waren we al maar eens een 1.5 jaar later..

30 december,
vannacht ging vrij goed, een paar keertjes wakker geworden en geslapen tot 9 uur. Ties is wat slapjes en suf, maar met wat medicatie zal het wat beter gaan. veel eet hij niet, een hapje of 2 van z'n boterham, smiddag eet hij iets beter (blijkbaar lust hij wel rijst, maja daar zit niet veel smaak in he)
Om 13uur mag het infuus weg, ondertussen heeft (super)papa het valieske al terug ingeladen. Ze doen nog een bloedtest en als die goed is mogen ze naar huis.. bij deze wordt de reis naar Bocholt om 13.30 ingezet.

Als ik terug kom van't werk zit Ties al met zijn pyamaatje aan in de zetel naar tik-tak te kijken, zijn oogjes hangen op half 7,  nog een knuffeltje voor mama en papa, en dan weer terug tijd om te gaan slapen.

donderdag 22 december 2011

22 december 2011

Vandaag waren we al vroeg op weg, 7.15h, dus ook optijd in het UZ, we kregen een van de grootste kamers! Tegen dat alles was uitgestalleerd kwamen ze Ties halen om te 'prikken', dat ging heel goed, geen verstopping zoals vorige week. bloed werd er genomen, gewogen en gemeten (15.5 kg met vrij lege darmen! en 94.5 cm)
                                         let op de autootjes die hij overal mee naar toe neemt ;o)

Wachtend op het bloedonderzoek is Ties voor het eerst naar het klasje gegaan.
Hij heeft er leuk geknutseld en daarna hebben ze poffertjes gemaakt, daar heeft hij er 5 van opgegeten met een grote tas chocomelk! mmm..
                                                          In het klasje... met auto's

 Clini-clown Mie-tetter komt ook op bezoek,


Om 12 uur komen ze met de bloeduitslag, niet goed he! zijn bloedplaatjes zijn veel te laag, nog niet gevaarlijk laag maar toch genoeg om geen chemo te mogen krijgen, extra bloed bijgeven deden ze liever niet, zijn eigen beenmerg zou zelf voor het herstel moeten zorgen. (bloedplaatjes zijn nodig voor de stolling van zijn bloed, hij heeft ook veel blauwe plekken op z'n benen)

Ties en wij ook, krijgen dus een week extra om te kunnen herstellen. T'is een dubbel gevoel, het duurt nu een week langer maar langs de andere kan hebben we nu wel een mooie kerst zonder een ziek Tiesje! (k'zal toch maar dank u zeggen tegen het kerstmannetje)

donderdag 15 december 2011

15 december 2011

Manman, wat een dag vandaag, wat een week!
Dinsdag ben ik nog in Ties zijn klasje geweest, k'had lekkere cup-cakjes gemaakt voor zijn kleuter-genootjes (khoop toch dat ze lekker waren ;o)) maar als ik dan zie hoe mooi het klasje was met de kerstboom, de muziek op de achtergrond en de kindjes die fijn gingen verven, dat doet dan toch wel pijn!!
Verdorie!!! Ties had daar ook moeten zitten aan dat tafelke!! Spelen met de kindjes, lekker zot doen, bijleren, een nieuwjaarsbrief maken,... wat een 'crap' feeling gaf me dat!! :o(

Vandaag was het ook een drukke dag!! (allez voor Kristof, Ties & nonke Danny, ik heb me op het werk kunne storten!)
Alles begon heel goed, 10 uur aangekomen in het UZ, meteen aan de beurt om te wegen en de bloedafname, hij is weer goed bijgekomen, 15.9kg (maar dan ook rekening houden dat z'n darmen nog redelijk vol zaten met ... ;o) kaka)
Om 11 uur is de vincristine al doorgelopen, het zag er naar uit dat ze op tijd terug thuis konden zijn. Maar de bloedtest was niet goed!! Zijn hemoglobine is te laag, die moet minstens 8.0 zijn en die was nu 7.5, dus moet hij bloed bij krijgen, het duurt een uurtje om het bloed klaar te maken (uiteindelijk 3uur gewacht!!!!) Ondertussen speelt hij leuk met zijn nieuwe autootjes en kijkt nonke Danny vooral naar de nieuwe in de boekjes!

Rond half 4 sluiten ze hem aan maar blijkt er een probleem te zijn met het zakje, dat begon te lekken, dus moest er snel een nieuw zakje geprepareerd worden, dat duurde weeral 1.30 uur!
Rond 17.00 uur is het nieuwe bloed weer daar, op 2 uurtjes is ook deze (zonder problemen) doorgelopen :o)

Merci nonke Danny voor de cadeautjes!



Ties is zo'n flinke kerel! hij zeurt niet en doet goed wat ze van hem vragen! tegen de avond toch maar wat luieren en wat t.v kijken..
Echt een lange dag vandaag, het is bijna half 9 als m'n mannen thuis aankomen, wat heb ik ze gemist, toch vreemd als ik er niet bij kan zijn!
OOh ja, dat mogen we dus ook niet vergeten!! we hebben ook een klein beetje goed nieuws gehad vandaag! maar toch, ik probeer me er niet te zeer op te verheugen!
Als Ties zijn witte bloedcellen goed blijven (wat tot nu toe nog steeds is) mag hij misschien in januari (als de eerste 10 weken chemo voorbij zijn) naar school gaan!!!! :-D SUPER toch!! en nu maar vingers kruisen, we hebben nog 4 weken te gaan!

donderdag 8 december 2011

8 december 2011

We rijden in de twilight van de ochtend, links van ons komt de zon op en rechts is het nog donker..
Vanochtend was Ties weer een beetje z'n vrolijke zelve, dat kunne we van afgelopen week nie zeggen!!!
Hij heeft ook weer wat beter gegeten (een half kommeke corn flakes) :o/

Om 9 uur is in St-Raffael een controle van z'n tandjes voorzien. Ik verwacht geen problemen, alhoewel, laatste tijd weet ik niet meer wat te verwachten??!!
Ties is wel uitzonderlijk flink, echt! hij laat heel goed z'n tanden nakijken, boven en onderkant, nadien zegt hij 'NOG' hij kreeg er niet genoeg van?? Wat maakt dat ze nog eens alles nakeken :o)))

Om half 11 komen we aan in Gasthuisberg waar we de wekelijkse herhaling beginnen;
gewicht, 15.1kg, een halve kilo afgevallen :o(
We merken ook dat Ties soms wat last heeft om zijn evenwicht te houden, de chemo maakt z'n spieren ook wat slapper.
Deze week ook zijn haartjes maar kort genipt, ze vallen geleidelijk aan uit :o(
auto's, auto's, auto's, auto's, auto's, auto's, auto's, auto's, auto's, auto's, auto's, auto's, auto's, auto's, auto's, en een boterham met chocopasta...
Gekke bekken strekken...


Rond 14 uur is alles weer achter de rug en mogen we vertrekken.. op naar volgende week (dan gaat 'peter' Danny mee als gezelschap)

Ps; aan alle kindjes, mama's & papa's van Ties z'n klasje, bedankt voor het lieve kaartje, ik ga het in zijn heen-en-weer boekje plakken bij de 'mooi' herinneringen! XXX

maandag 5 december 2011

5 december 2011

Vandaag is een echte baaldag, gisteravond zijn we nogmaals geconfronteerd met de harde realiteit!
Ties z'n haren zijn aant uitvallen :o(    (echt kl*te)

vrijdag 2 december 2011

1-2 December 2011

1 december, Ties krijgt z'n 4e chemo, de lichte en de zware!
Oh God! Help m'n manneke sterk te zijn! ik weet dat het hypocriet is maar vandaag is de eerste keer dat ik 'Gods' hulp vraag, maar wat doet een mens in deze situatie?? Geloven of gewoonweg hopen??
Ik ben bijzonder angstig, het besef dat we onze levens niet in eigen handen hebben!!Komende 1.5 jaar kunnen we niets vooruitplannen, alles in handen van de dokters...

Om 9.20h komen we aan in het UZ, om de tijd wat sneller te laten gaan doen we mee aan de muziektherapie, een aanrader voor iedereen die eens in het ziekenhuis moet blijven, zelfs Amelie rammelde lustig met de rammelaar :o).

Om 14.00h krijgen we pas goedkeuring voor de chemo,die loopt weer op 15 min. door, om14.30 loop de carboplatin door, dat duurt een uurtje. daarna krijgt hij 24 uur extra vocht bij.

savonds blijft Kristof slapen, een mannen-avondje! en ik, ik maak er een vrouwenavondje van, met m'n kleine vrouwtje in het grote bed..

Vrijdag de 2e dec. doen ze nog een bloedtest, die is goed, alleen is de hemoglobine wat lager, maar dat is nog niet zo erg. Om 16.20 maken ze het infuus los en mogen m'n mannen naar huis, de bibber die ik heel de dag al in m'n benen heb, verdwijnt als Ties vrolijk 'mama' roept wanneer ik thuis binnen kom :o))