31 mei 2012

Week 30!

Vandaag hebben we niets terug gehoord van het ziekenhuis, dus bloedwaarden waren goed, ben wel benieuwd hoe zijn bloedplaatjes staan??? Volgende week zullen we het wel horen bij de dokter met de volgende bloedafname.
Ties neemt alles vrij goed op, hij slaapt goed, eet goed (of toch zoals een 3-jarige doet!! Met het nodige gezeur!!) :o)
Hij staat op met 'Donemiek' en gaat slapen met 'Donemiek'!!! Jaja, juf. Domenique, je bent zeer geliefd bij onze Ties!!! We hebben hem dus vorige-en-deze week ook halve dagen naar school laten gaan. Ben ook blij dat hij in een klein klasje zit, anders zou ik hem toch niet durven laten gaan!
In de namiddag slaapt hij nog veel, zo merken we toch dat zijn lichaam er steeds langer over doet om het te verwerken...
Doe zo voort flinke man!!! X mama

25 mei 2012

Week 29 + 1 dag

15e chemo!! 15 al!!! En we zijn nog niet halfweg!! :o(

Maar nu zitten er wel 5 weken tussen de zware chemo's in. Na vandaag hebben we weer 3 weken congé!
Deze week stonden de bloedplaatjes weer laag 40.000, het minimum is 20.000, maar de witte bloedcellen waren dan weer heel goed, de 'vincristine' werkt niet aan de bloedplaatjes, vandaar dat de chemo door ging.
 Zijn gewicht stond op een flinke 17.4 kg, wel in zomer-tenue :o)

Tijdens het aanprikken is hij ook heel flink, maar hij begint het wel door te hebben!! Zijne kleuterpubertijd komt daar nu ook bij kijken he... Nadien mag hij in de prikken-doos een cadeautje kiezen, slim van Ties, kiest hij een nieuwe tandenborstel...

Ook vandaag ging alles vlotjes, om kwart voor 11 belde ik om eens te horen hoe alles verliep. 'Alles prima! Hij is net afgekopeld' kreeg ik als antwoord... (fijn als alles goed gaat, nu nog op het gemakje naar huis) Allez, naar huis, naar oma & opa! Daar heeft hij nog heel de namiddag fijn gespeeld...

En nu vingers kruisen zodat zijn bloedwaarden goed blijven en we volgende week niet terug moeten voor een eventuele bloedtransfusie???

vrijdag 18 mei 2012

week 28 + 1 dag

Deze week krijgt Ties de chemo op vrijdag, wel een lichte, dus maakt dat hij er op een paar uurtjes van af is, ik kan niet mee gaan dus vult opa m'n plekje in...
We zijn vroeg opgestaan, 6 uur!! En om 8.40 komen ze aan, hij wordt ook meteen aangeprikt en een geutje bloed wordt afgetapt..
gewicht staat ook weer op 18.2kg?? gelukkig niet alleen stoelgang, de darmen hebben we voorlopig nog onder controle. :o)
Het duurt een uurtje als de bloedtest terug komt, de gehaltes staan hoog genoeg en de chemo wordt besteld
De vincristine loopt op 15 minuutjes en dan de spoeling weer 20 minuutjes...

                                     Winkeltje spelen op de dagzaal..


Om half 11 krijg ik een sms'ke, 'we zijn vertrokken'.  Dat ging echt snel!!!
De nacht ging ook goed, niet te veel aandoen want anders gaat hij vrij snel zweten!
Vorige week was het ook weer kantje-boortje dat hij naar huis kon, hij maakte s'nachts weer koorts en moest ook voor het eerst overgeven :o(
Maar het niet voor niets!!
tot volgende week..

10 mei 2012

Week 27..

Zoals verwacht ging de chemo vandaag door, zijn bloed was nog steeds goed. het was wel even verschieten, ze waren vergeten door te geven dat we dan deze week terug moesten komen, maar geen nood, we kregen al snel een kamer. Hij is ook naar de muziektherapie geweest en een uurtje naar het klasje (daar heeft hij een mooi hoedje van papier geknutseld) :o)

Rond half 1 verteld de verpleegster dat de chemo besteld is, maar zoals ik zei was het druk!!! om half 5 kwamen ze hem dan aansluiten (een half uurtje de vincristine en het vocht, daarna een uurtje de carboplatinum met nog wat vocht)
Om 18 uur begint dus de 24 uur spoeling te lopen...

                                         De clini-clowns komen ook altijd op bezoek :o)

Iets tegen de misselijkheid heeft hij ook al gekregen (zofran)  en nu afwachten  tot morgen en hopen dat hij geen koorts gaat maken..

Ik heb ook alvast een fleske gekraakt(op m'n eentje danwel :o) voor het goed nieuws van vandaag HET GEZWEL IS SINDS ZIJNE 1e MRI NIET MEER GEGROEID!!! en de massa bloedvaten IN het gezwel waren al een beetje verkleind, ze zijn dus goed aan't afsterven!!! komaan Ties volhouden, samen zijn we sterk, klein manneke!!!

 

m'n 2 kleine flinkerds!!!

           

5 mei 2012

Vandaag eindelijk terug naar huis.
Vannacht heeft Ties wel even buikpijn gehad maar na een uurke op het potje te hebben gezeten ging het hem veel beter, veel lucht in de darmen veroorzaken ook krampen he.
Bij deze hopen we nu ook dat het iets positiefs heeft opgebracht, 'op het potje k*ka doen'??
Ben zo blij dat ze terug zijn!!
XXXX

4 mei 2012

Vandaag gaat het Ties al beter,  dezenacht om half 4 werd hij wakker en trok hij de sonde los, de verpleger haalde toen het darmke eruit (ze gingen hem niet midden in de nacht plagen met het terug te plaatsen)
We hoopte dat er genoeg vloeistof was doorgelopen om alle stoelgang los te maken.. rond  8.45 was het eindelijk prijs!! :-D De verpleegsters schreven op het papier dat Ties 'bevallen' was!! (ziekenhuis-humor zeker??)
Maar in de namiddag viel alles weer stil... dus, nieuwe sonde, ik was er niet dus moesten Kristof en de opa mee gaan, maar gelukkig waren ze nu wat voorbereid!! LACHGAS!! Ties moest een paar minuutjes lachgas inademen, dat zou hem van te voren wat kalmeren, het deed wel goed zijn werk, hij begon zelfs te zingen en gek te blazen?? (jammer dat het niet op film staat, het zou mij toch wat gerust stellen :o)) Maja, zodra ze het masker wegnamen en hij het buisje zag was er toch weer paniek, het inbrengen zou dan toch vlotter dan gisteren zijn gegaan, maar, k'was er niet bij, dus, ja, kweet het niet??!
Ondertussen staat zijn gewicht op 17.4 kg, das 600 gr (biologisch) afval wat al weg is, ben eens benieuwd voor morgen??? Morgen in de namiddag zal hij dan ook naar huis mogen... ik kijk er al naar uit.. X

3 mei 2012

Week 26

Manman, wat een dag, wachten wachten en nog eens wachten!!!
eerst 2x in de file, en dan na het gewoonlijke onderzoek... Ik vroeg vandaag aan de dokter als ze Ties niet een lavement of iets konden zetten want hij heeft als 4 a 5 dagen geen stoelgang meer gemaakt, zijne buik staat heel gespannen!! De dokters regelen dus dat ze een foto konden maken van de buik. Op de foto kon je heel goed zien dat de darmen vol zaten!! Een 2 uur later kwamen ze dus met het lavement, hij zou dat minstens 10 minuten moeten kunnen ophouden... Jaja, wachten, wachten, wachten, ondertussen viel Ties in slaap en 2 uur later nog niets?? Hoogstens een natte scheet kwam eruit??

Om 18uur... nog niets?? Zijn darmen moeten echt wel leeg zijn moest hij chemo kunnen krijgen!
Gezien het lavement niets deed gingen ze een maagsonde steken zodat de vloeistof van bovenuit zijn werking kon doen, rond 19.20 moest ik met Ties dus mee naar de onderzoekskamer.. ze zeiden me al dat het een onprettig gevoel was maar dat het zeker niet pijnlijk zou zijn.
Awel , het gevoel wat ik toen had kan ik moeilijk omschrijven! m'n hart bloed :o((
Terwijl ze het buisje (ongeveer een 20 cm) door zijn neuske staken begon hij te krijsen te huilen te kokhalzen,  hij riep 'pakken!..pakken!.. slapen!', en ik die hem zo graag wilde oppakken en troosten mocht dit niet, ik moest hem zelfs van me afduwen en de armen omlaag houden zodat de verpleegster de sonde kon steken, ik denk dat ik harder huilde dan m'n kind... zijn bange ogen die me aankeken..
Eenmaal de sonde zat klampte hij zich aan me vast! hij was helemaal bezweet van het krijsen.. De sonde zat helaas niet goed dus moest ik hem weer van me af halen, ik wilde liefst van al dat ik met hem naar buiten kon rennen en dat er niemand meer aan hem kon komen..
Nadat de sonde wat dieper was gezet (met hetzelfde gekrijs weer) ben ik met hem op de kamer gaan zitten en heb ik hem stevig vastgepakt en getroost, maar eigenlijk heeft hij mij meer moeten troosten dan ik hem...

De chemo wordt nu ook een week uitgesteld en als we geluk hebben mag hij morgenavond terug naar huis, maar k'vrees dat het pas voor zaterdag zal zijn :o((

Sorry m'n kleine kereltje, ik moest hard zijn vandaag :o(  X

                                      lekkere lekstok dubbel en dik verdiend!!

2 mei 2012

Woensdag

In de auto:
Papa; 'Tiesje, waar gaan we vandaag naar toe??'
Ties: 'Ziekenhuis..'
Papa: 'En wat gaan we daar doen??'
Ties: 'fietsen!'
Awel jongen, zolang je er het leuke maar van ziet he :o))

Om 9.15 komen we aan op de dagzaal, Ties krijgt er een mooi bandje met een sticker van Cars, dan worden we doorgestuurd naar de dienst 'anesthesie', daar gaat hij worden goedgekeurd voor de narcose..
Als we terug op de dagzaal zijn mag hij ook meteen op de weegschaal gaan staan en prikken ze hem al aan.
98.5 cm (1 cm gegroeid) en 18 kg (heel goed, maar gezien hij weer een paar dagen geen stoelgang heeft kunnen maken zitten er dus nog wat biologische grammen teveel bij :o/  )

Om 10 uur nemen ze ons mee naar een andere wachtruimte, maar goed dat hij zijn eigen auto'kes bij heeft want de scan is pas om 11 uur voorzien. Ik ga mee bij het in slaap doen, vorige keer viel het me zwaar dus ging Kristof toen mee. Deze keer moet ik sterk zijn voor m'n kind! Omdat hij is aangeprikt doen ze het via de poortkatheter ipv mondmasker, Het melkachtige goed word ingespoten, het ene moment is hij zijne beer nog aan't tonen aan de verpleger langs hem en de andere moment slaakt hij een zucht en spreid hij z'n armen weid naar achter alsof hij gaat zonnebaden, nog even draaien zijn ogen.. en voila,..., Ties in dromenland...
Hoe sterk ik ook wil zijn, het is toch moeilijk hoor! Die onmacht, die krijgt bij mij nog geen plaats!! Het gaat om een simpele MRI, maar ben zo bang van de uitslag ervan..

De scan zou een half uurke duren, dus eventjes pauzeren in het cafetaria..
Na een 3 kwartierkes worden we terug gehaald, De verpleger lacht en zegt dat Ties boos is?? Hij was blijkbaar al aan't ontwaken en was niet tevreden dat tut, beer, papa & mama er niet waren!! Hij wil uit bed maar is nog zo suf en slaperig dat hij nog niet op zijn benen kan staan of op zijn armen steunen.
Eenmaal bij papa op de schoot kalmeert hij wat..

Wanneer we op de dagzaal zijn en Ties mag wat eten duurt het toch nog even vooraleer hij zich beter voelt.
De soep ging er alleen in bij het beloven van chips :o)

Bloedtesten komen ondertussen ook terug, alles is goed, de chemo van morgen zal wel doorgaan. De witte bloedcellen staan ook weer wat hoger, hopen dat hij morgen dan geen koorst-aanvallen krijgt.

13.40; en nu, ons klein Amelie'tje halen bij oma & opa
Dikke kus aan m'n lief klein ventje _X_

Angst slaat me weer om de keel!! Morgen wordt er weer een scan gemaakt en die 101 'wat als'-vragen krijgen maar weer moeilijk een antwoord!!
We werden er al op voorbereid dat het gezwel nog steeds kon groeien, maar hoe snel nog en hoe groot is het nu?? K'heb er bang voor...




ps; verjaardagsfotooke...