23 februari 2012

week 16

Zoals ik vorige week zei, er zijn geen garanties..
De bloedafname van deze morgen ging goed, hoewel hij maar bleef bloeden aan z'n vingerke (bloedstolling is dus niet echt optimaal)
Pas in de namiddag kregen we telefoon van Leuven, Ties z'n hemoglobine stond te laag (7.8) en zou dus bloed moeten bij krijgen. Morgen rond 10.00 uur wordt hij dus verwacht in het UZ.. Voor de rest doet hij het super goed, behalve het slapen! Ik denk vooral dat hij s'nachts eng droomt.. Dezenacht stond hij paniekering te huilen aan ons bed!
Kan misschien ook de leeftijd zijn??
Volgende week hopelijk een paar dagen naar school :o)

16 februari 2012

week 15

Vandaag bloed laten prikken bij de dokter, gezien we geen telefoontje kregen vanuit Leuven wilt het zeggen dat zijn bloed goed was, maar dat is natuurlijk geen garantie voor volgende week...

jammer dat het volgende week vakantie is, anders kon Ties misschien terug naar school, maar t'zal voor de week erna zijn dat hij zich weer kan uitleven in het klasje :o)

X

9 februari 2012

Zo flink en zo sterk, maar als je hem s'morgens in z'n pyamaatje in de badkamer ziet staan met z'n beer en tutje in de hand, dan denk je... hij is toch nog zo klein..


De bloedtest van maandag gaf een te laag gehalte aan bloedplaatjes, gisteren gaf de telling aan dat ze aan't stijgen waren (110.000). Wilt dus zeggen dat we vandaag weer vroeg vertrokken richting UZ..

Het was enorm druk op het 5e verdiep!! Alle kamers bezet, samen met nog 2 gezinnen moesten we op de dagzaal van de pediatri wachten tot er kamers vrij kwamen. Ondertussen kreeg Ties wel al de Vincristine (de lichte), pas als we rond 15h op de kamer konden kreeg  hij de Carboplatin (de zware)

                                     MMmmm rijstepapke

Het duurde ook niet lang eer Ties het fameuze autootje vond om op rond te crossen door de gang!! deze keer holde mama erachteraan...

                                          fijn gewassen in het mini-badje..
             
s'Avonds is vake me komen halen, onderweg naar huis krijg ik het toch moeilijk, afgelopen 2 weken hebben we normale dingen kunnen doen, Ties die een aantal dagen naar het klasje is kunnen gaan, hij eet goed, doet lekker zot, maar op een dag als deze wordt je weer met je voeten terug op de grond gezet...

Van papa, voor mama, genaamd: Optimist

Lieve schat, deze is voor jou:

Wat is het toch moeilijk om altijd optimist te zijn,
als je het gevoel hebt dat je iedere keer je zoontje moet loslaten,
loslaten zodat een ander hem moet beter maken, door hem slechter te doen voelen.

Wat is het toch moeilijk om altijd optimisme te hebben,
als je je geliefden door de deur ziet lopen, alleen, zonder ons,
onze familie in twee, uiteengetrokken en uit evenwicht.

Wat is het toch moeilijk om optimist te blijven,
als je vooruit loopt, terwijl het lijkt dat je achteruit gaat.

Maar met jullie in mijn gedachten gaan die stappen wel degelijk vooruit,
het enige wat ik moet doen is achter me kijken,
kijk ik dan naar beneden, dan zie ik de voetstappen in het zand, 
kijk ik naar boven, dan zie ik jullie, we stappen samen in het zand.

Samen, komen we hier door.
en hierdoor komen we samen sterker dan ooit uit.

De tranen vloeien rijkelijk,maar die willen alleen maar zeggen hoe rijk ik ben

met jullie



Papa

6 februari 2012

Tussentijdse controle

Belangrijke dag vandaag!!
Om 10 uur doen ze de bloedafname, om 11.00h hebben we een afspraak bij de professor van de oogziekten en om 12.00h bij professor Legius, hij is gespecialiseerd in 'neurofibromatose'.
De prof. van de oogziekten gaat bepalen als er al dan niet iets aan z'n ooglid kan gebeuren!!!!
Het is goed dat we vandaag kunnen gaan want z'n oog is op deze moment volledig toe! (ik wil m'n ventje terug met twee ogen!!) :o(

Om half 3 keren we vruchteloos terug naar huis! Niet het antwoord waarop we hoopte gekregen!! Tijdens de chemo opereren ze niet graag, zwakker gestel, mindere bloedstolling, enz.. over 3 maanden hebben we terug een afspraak en dan zien we ook de 'opererende' professor. Dus nog even afwachten wat zij dan zegt...

K'heb ook eindelijk mijne moed bijeen geraapt om DE vraag te stellen!! (En met ne bibber in m'n keel)
-KAN DIT TYPE GEZWEL TERUGKOMEN IN ZIJN TIENERJAREN???-
Hij kon ons gelukkig wat gerust stellen, het komt vrijwel niet voor dat er dan nieuwe gezwellen kunnen voorkomen! Maaarr, er kan altijd wel een enkele uitzondering zijn...
je kan niet raden hoe hoopvol we nu zijn!!!!!

Verder heeft hij ons ook uitgelegd wat een 'microdiletie' is, Ties heeft daar een type 3 in (heel zeldzaam blijkbaar)
1 kind op 3000 wordt geboren met Nf, 5 % van die Nf patienten heeft een microdiletie type 1 en een nog kleiner percentage van die groep mensen heeft daar een type 3 bij, dat is zowat het enige wat ik van heel die ingewikkelde boel heb kunnen onthouden!! :o/
In een ziekenhuis in Duidsland wordt Ties z'n bloed onderzocht (puur voor de wetenschap) samen met het bloed van andere zeldzame patienten.

Ties komt ook weer goed bij, 16.6 kg en 95.6 cm
Afgelopen week is hij ook 3 halve dagen naar school gegaan, hij gaat ook super graag!!  Maar jammer genoeg heeft iedere medaille ook z'n keerzijde! gevolg, een lichte verkoudheid met de nodige snotters en niesbuien, het bloedresultaat gaf ook een verlaagd aantal witte bloedcellen (de vechterkes in z'n lichaam)
de bloedplaatjes stonden ook weer veel te laag (80.000)
Heel waarschijnlijk donderdag dan ook geen chemo, maar dat weten we woensdag met zekerheid...

(door de drukte vergeten een fotooke te nemen..)

woensdag 1 februari 2012

 week 13

Vandaag is er voor Ties een gehoortest voorzien in het St-Rafael..
Om 9.15 schrijven we ons in bij de audiometri. De test gaat heel goed (we verwachten ook niets anders dan een flink meewerkend Tiesje) De test duurt een 10 minuutjes, kort daarna krijgen we de uitslag en die is ook goed, geen gehoorverlies van de chemo!



Daarna rijden we naar Gasthuisberg voor de bloedafname, gezien we toch in de buurt zijn he?????
(die afname hoeft nu maar 1x per week te gebeuren ipv 2x)
Na enige tijd komt ook de bloeduitslag positief terug, heerlijk, weer een weekje gerust gesteld!

 

Deze week hebben we Ties ook een paar dagen naar school laten gaan, daar geniet hij toch zo van!!!
vanaf volgende week donderdag mag hij weer een weekje niet gaan gezien hij dan z'n 11e chemo krijgt..

Ps; Z'n haartjes lijken ook niet meer zo fel uit te vallen als in het begin, ze zien er wel uit alsof hij met zijn vingers in een stopcontact heeft gezeten!! XXX

                                                      -je doet dat goed lieve schat!-