Animatie Leuven

filmpje van Ties tijdens zn verblijf in Leuven..

24 november 2011

24 november

Afgelopen week is relatief goed verlopen, Ties eet weer beter, slaapt s'nachts weer meer en overdag minder.
Deze week is de juf ook thuis met Ties komen spelen dus dat betekende s'morgens op tijd uit bed!! Ties en ook wij vonden dit echt kei-tof! (Bedankt juf. Dominique!)

We zijn weer richting Leuven, op de radio speelt het liedje 'show must go on van Queen', vrij toepasselijk gezien we alleen maar vooruit moeten!
Vandaag krijgt hij weer  vincristine ( de lichte chemo) volgende week is het weer de zware! :o(

Ik ga deze keer mee als ze Ties wegen en meten, 15.6kg en 95.5cm, flink he.. Bij het 'prikken' van het infuus krijg ik tranen in de ogen en een krop in m'n keel!! Ik kan het nog altijd niet geloven!! m'n ventje weet niet wat hem nog te wachten staat! Maja, we proberen er nog niet te veel aan te denken!!

Op een kwartierke is alles goed doorgelopen, nu nog wat extra vocht laten lopen,.., en voila, we kunnen weer een week verder..
De dagopnames gaan eigenlijk vrij snel, 11.00 komen we aan, inschrijven, enkele testen (bloedtest, gehoor, buikje) 45 minuutjes in totaal aan het infuus en klaar 14.00 zitten we terug in de auto..

17 november 2011

Vandaag kunnen we alles wat rustiger aan doen, Ties is vrij vrolijk vandaag hoewel hij nog steeds niet wil eten (maar onder lichte dwang en de nodige 'omkoperij' lukt het wel!)

Om 11 uur komen we aan in het UZ, ze doen eerste een bloedafname, wegen en meten hem, allemaal standaard testen, voorlopig verwachten we ook geen negatieve uitslag.
Het is druk op de pediatri dus duurt het eventjes vooraleer ze de kuur kunnen starten,. Dus we maken wat puzzels en spelen wat spelletjes..

Om 13.10 zijn ze daar met zijne chemische coctail! het duurt maar een kwartiertje om de 'vincristine' door te laten druppelen in Ties z'n kleine lichaampje, hij krijgt ook nog een  20 minuutjes extra vocht bij.
We zijn zo trots op hem, hij is zoo flink!! en we mogen onze kleine meid ook niet vergeten! ze gedraagt zich echt voorbeeldig!! (merci Amelie voor de vele lachjes die je ons deze dagen geeft!)
Voila, 15.00uur en het zit er op voor vandaag, infuus wordt losgemaakt, mooie plakker erop, jasje aan en gelukkig de avond-file kunnen vermijden..

Op naar de volgende  :o(
xx

11 november 2011

Vandaag is Ties heel rustig! hij ligt nog in bed naar Pingu te kijken als ik aankom, vreselijk vond ik dat, normaal kom ik hem in de gangen al tegen, of hoef ik het kabaal maar te volgen!
straks om 16.30h mogen de laatste kabeltjes verwijderd worden.
Moeke, vake en de memoriestick met Pingu houden ons die dag gezelschap!



Ties bij moeke en Amelie in het grote bed!

Vooral veel geslapen vandaag!

10 november 2011

Vandaag gaan ze eerst een bloedonderzoek doen om te zien als alles in orde is voor zijn eerste chemo. De bloedafname ging moeilijk, de port-a-cath zat mogelijk wat verstopt maar het kon ook zijn dat de huid nog wat té gezwollen was van de operatie, geen groot probleem dus.
In de namiddag kregen we groen licht voor de behandeling :o(
Ze hangen 2 zakjes aan Ties zijn rol-wagen-staander :-/, ééntje met 'vincristine' en ééntje met 'carboplatin'. Vincristine is de lichte chemo en de carboplatin is de zware, bij deze chemo krijgt hij ook 24 uur extra vocht toegediend om zijn nieren zo goed mogelijk te laten functioneren! (dus 3 zakken in totaal)

9 november 2011

06.59h Kristof belt me om te zeggen dat ze Ties komen halen voor zijne port-a-cath!!
pfff, er is dus niemand die me kan wakker maken van deze nachtmerrie!!! :o(

Om 08.09  is Ties onder narcose en de ingreep kan beginnen..

Alles verloopt weer goed en om half 11 komt Ties terug op de kamer.nog helemaal groggie want hij herkende me eerst nog niet!! :o/ (DJU dat is toch een moeilijk moment als je je kind daar zo ziet liggen!!!)
Oma en opa waren er die dag ook bij, opa had hij dus wel herkend en wilde ook meteen uit bed en op zijne schoot zitten.

8 november 2011

Dinsdag 8 november gaan ze van start!

We vertrekken weeral lekker vroeg richting Leuven, om 11h is de gehoortest voorzien en in de namiddag  maken ze een echo van z'n hart en de buik, van zijn longen wordt ook een foto gemaakt.
Alles testen gaan super, Ties is echt heel voorbeeldig; vragen ze 'armpje omhoog', dan doet hij lustig z'n armpje omhoog, 'armpje omlaag' doe hij armpje omlaag, 'mondje open', Ties= mondje wagenwijd open!! enz.. we zijn zo trots op hem! Ahja! want ondertussen moet hij ook nog geregeld gaan plassen! Dat kan hij sinds hij grote broer is!!


Met een grote pop proberen ze Ties uit te leggen wat ze met hem gaan doen, maar veel interesse heeft hij niet, spelen met zijn auto's en brommer dan weer wel.

Savonds fijn met tut en beertje naar zijn favoriete filmpjes kijken!!!! PINGU!!!

inleiding 'neurofibromatose'

Neurofibromatose type 1 betreft een dominant erfelijke aandoening. Dat wil zeggen dat de ziekte veroorzaakt wordt door een fout in het genetisch materiaal en dat elk kind van iemand met NF een
kans van 50% heeft op de ziekte.
In ongeveer de helft van de gevallen is de ziekte nieuw ontstaan en heeft geen van beide ouders verschijnselen van NF. NF1 wordt ook wel aangeduid als de Ziekte van Von Recklinghausen.

Kenmerkend  voor NF1 zijn;

• Café-au-lait-vlekken op de huid, sproeten in oksel en liesplooi, vlekjes in regenboogvlies van de ogen 
• Gezwelletjes (neurofibromen) in het omhulsel van de zenuwen, in of net onder de huid, Neurofibromen kunnen leiden tot pijn en misvormingen en uitval van de zenuw
• gezwellen op de oogzenuw
• Vlekjes in de iris (Lisch noduli). Deze zijn onschuldig..
• Botafwijkingen
• Motorische-, leer-, spraak- en gedragsproblemen
• Epilepsie
• Hoge bloeddruk
• Autisme
• Scoliose
• Cosmetische problemen t.g.v. neurofibromen
• Hormonale veranderingen
• Psychische problemen
• Tumoren van het centrale zenuwstelsel
• Kwaardaardige gezwellen
• UBO's. unidentified brain objects

 Meestal openbaren symptomen en complicaties zich in de kindertijd en de puberteit.


2 maanden

 Ties was pas 2 maanden oud toen we besefte dat er iets mis was, hij kreeg bruine vlekjes op z'n lichaam en had sinds zijn geboorte al een kleine verdikking aan z'n linker ooglid. (dit leek eerst op een muggebeetje) een bloedtest volgde al snel!

Op een leeftijd van 8 maanden zaten we in UZ leuven waar we dat ook de bevestiging van onze vermoedens kregen. onze kleine man heeft NF1!! pff, je roze wolk waarop je zit verdwijnt ik één klap!!!


Om het half jaar gaan we op controle omdat zijn ooglid alsmaar dikker wordt! dit gaat zijn zicht beinvloeden. Toen Ties 1 jaar werd leek z'n ooglid te stabiliseren. we stelde aan de professors de vraag als er niet een MRI kon gemaakt worden van zijn hoofd, (we wilde graag laten opereren) tot 2x toe vertelde ze dat hij nog te jong was en dus te vroeg om een MRI te maken, tot 7 oktober 2011, na ons aandringen  maakte ze eindelijk een afspraak voor een scan...

 21 oktober 2011

 D-day voor Ties!!

Vandaag vertrekken we al vroeg richting Leuven, om 10.50 is de MRI voorzien (uiteindelijk wordt het 11.50h)
Ik heb er het gevoel bij dat dit het begin van onze lijdensweg is hoewel het om een simpele MRI gaat!

Onze kleine man wordt in slaap gebracht en wij mogen anderhalf uur de wachtruimte in!!
rond 13.45h brengen ze Ties naar de ontwaakzaal, daar ligt hij nog een 20 min. lekker te knorren! ;o)

Eenmaal terug op de pediatri krijgt hij een boterhammetje (lees 4!!) met chocopasta en huppa, Ties weer vol energie! Enige tijd later mochten we naar huis...

25 oktober 2011

 Na een aantal dagen krijgen we al telefoon! we moeten in diezelfde week al terug gaan voor extra onderzoeken want er zijn 'zwellingen' gevonden!! Ik was blij dat ik bij m'n mama zat toen ze belde! Ze spreken het woord CHEMO uit!! :o(((

Vrijdag de 28e zaten we terug in het UZ, ze gaan z'n nieren testen door een vloeistof via infuus toe te dienen (chroom EDTA) ze doen 4 bloedafnames om het uur. Alles verliep allemaal vlot, Ties was heel flink en deed alles wat de verpleegsters vroegen. We zijn zoooo trots op hem!!!







Op het einde van de dag hadden we een gesprek met Prof. VanGool, hij liet ons de MRI zien met het gezwel op zijn oogzenuw, erger nog, op de kruising van de 2 oogzenuwen!

Er wordt ons uitgelegd dat een chemotherapie van 18 maanden de beste oplossing gaat zijn! 18 MAANDEN!! daar kunnen we ons geen gedacht van maken!!!! Onze wereld stort gewoon in!!
Ons levenslustig kereltje, ons vrolijk manneke!! Hij heeft het zelf nog niet eens door! niet te geloven gewoon! :o((

Verder babbelen we nog met een psycholoog en iemand van de zorgcoordinatie. Na een beetje gekalmeerd te zijn kunnen we naar huis. gelukkig hebben we veel steun van onze ouders, familie en vrienden..

We krijgen een weekje om het wat te laten bezinken en alles te regelen voor de week erna.