29 maart 2012

Week 21

Amai, vroeg dag vandaag, 6uur liep de wekker af...
Amelie hadden we gisteren al naar moeke & vake gebracht. Ties stond dus centraal in de aandacht van mama & papa :o)
Als we in St-Rafael uit de lift stappen worden we al aangesproken met 'Ties Peeters????'. We mogen dus al meteen mee met de tandarts, ze maken een foto van zijn tanden (z'n 4 kiezen zijn volop in de maak maar zullen pas rond zijn 6e jaar tevoorschijn komen)
Z'n tandjes zien er heel goed uit, geen gaatjes en ook geen plekjes die gaatjes zouden kunnen worden! Goed he?!

Fierder op onze zoon kunnen we niet zijn, zoooo flink dat hij is! Een super kereltje!!
Na het tandarts bezoekje rijden we naar Gasthuisberg voor de bloedtest. We waren de verdovende huidzalf vergeten (tijdig) te smeren dus deden ze een (venijnig') vingerprikske!

                                                    de plakker..

Na 1.5 uur kregen we ook een positieve bloeduitslag terug, bloedplaatjes stonden rond de 80.000 en de hemoglobine was ook hoog genoeg...

Om 12.30 keren we terug naar huis toe, maar eerst ons kleine mopke nog gaan halen...

Laatste tijd gaat het beter met Ties, gaat graag naar school, eet beter, slaapt goed, hoewel hij s'nachts nog regelmatig huilt..
Ik schrijf vooral hoe het met hem gaat en zijn ontwikkelingen tijdens de chemo, maar ik vergat waarom ik deze blog uiteindelijk gestart was... Omdat ik (aangenaam) geschokt was door de hoeveelheid lezers iedere week ben ik minder over mezelf gaan schrijven, over m'n gevoel als persoon, als mama, als mama van een ziek kind, omdat ik niet te klagerig wilde overkomen en geen medelijden wilde, NU weet ik dat het medeleven is :o)

Al een aantal nachten lig ik wakker, te piekeren over hoe alles zal gaan aflopen, wat de gevolgen op lange termijn zijn, wat als het gezwel niet tijdig stopt met groeien, wanneer kunnen ze hem opereren aan zijn ooglid, gaat er ooit een meisje hem graag zien voor de persoon die hij is of zal zijn hartje alleen maar gebroken worden...
Veel vragen zijn nog te vroeg om te stellen laat staan een antwoord op te krijgen!

Overdag gaat me alles heel goed, dan denk ik er niet altijd aan, maar s'nachts, dan begint de 'terreur', echt nachtmerries met slechte afloop, nu dat ik alles nog eens heb kunnen opschrijven en m'n opgekropte verdriet er heb uitgelaten hoop ik dat ik eens wat leuker ga dromen!!!
En nu... nu ga'k me opnieuw sminken.. :o)

merci xxx

22 maart 2012

week 20

Vandaag hebben we kunnen geniet van de lente, (buiten de dutjes), Deze keer heeft hij wat meer tijd nodig om te recupereren, hij slaapt veel, eet slecht, kan moeilijk stoelgang maken, wrijft over z'n hoofdje en zegt dan dat hij daar pijn heeft, net zoals z'n beentjes, alles doet hem pijn.
De lichte chemo's zorgen voor botpijn, het is ook mogelijk dat hij binnenkort een allergische reactie gaat krijgen van de chemo (ik vrees dat het voor één van dees gaat zijn!!); houterig bewegen, overal pijn krijgen, hoofdpijn.

Ik heb zelf ook weer een week vol nachtmerries gehad, letterlijk wel, eng dromen en slecht slapen, maar k'denk dat dat ook komt doordat Ties zich niet zo best voelde. Na de laatste chemo begon hij koorts te maken, die was wel onder controle te krijgen maar sinds is hij toch nog niet z'n volle 100 procent...

                                                      lekker koekje delen met zus :o)

 Volgende week zijn er weer testen, maar die zal hij wel leuk vinden; TANDARTS!!! ;o))

15 maart 2012

Week 19

Vandaag hebben we weer een vrije dag, Het ziekenhuis heeft niet terug gebeld dus Ties z'n bloed is goed. Eten en drinken doet hij ook flink.

Na het verschrikkelijke nieuws te horen van de busramp gisteren ben ik blij dat ik mijn kindjes nog in m'n armen kan sluiten en dat chemo krijgen dan niet zo erg is dan wat nu vele ouders en familieleden meemaken!
Onze gedachten gaan nu naar de achterblijvers, veel sterkte...

XX

8 maart 2012

We zijn nu 18 weken ver en Ties krijgt zijn 12e chemo, we komen ook dichter bij de 2e MRI en de herhaling van de eerste testen, die van de lever en de nieren, een aantal weken geleden vond ik dat z'n huid nogal geel zag, maar de dokter zei dat zolang zijn ogen niet geel werden het niet zo erg was.
Hij eet en drinkt goed, ondertussen is zijn velleke ook weer mooi roze :o))

Ties is ook 1.5 week naar school gegaan (en streken dat ie heeft!!) but i love it!! Stiekem geniet ik van z'n streken want ze hadden erger kunnen zijn als hij 'normaal' naar school kon...

Als we in het UZ aan komen kan hij meteen aangeprikt worden, dat verloopt weer vlekkeloos. Zijn gewicht staat op 17.5 kg, wel met broek en schoenen aan.
We krijgen snel weer de goedkeuring en toch is het lang wachten op de baxters. Om de tijd wat sneller te laten verlopen gaan we met z'n allen naar de muziektherapie en daarna nog naar het klasje.

 

 Hij kan zich hier echt goed uitleven op de xylofoon.

Rond 14.30h komen ze eerst met medicatie voor de misselijkheid daarna volgt de 'vincristine' en na een half uur de 'carboplatinum'. Ze komen geregeld de bloeddruk meten , die is vandaag ook aan de hoge kant! Extra opletten dus..

                                            Multitasken; Tik-tak kijken en boterhammetje eten

Nadat de 2 chemo's zijn doorgelopen wordt onze kleine vriend moe en valt hij in slaap terwijl hij Wall-E kijkt...

K'heb hem in mijn coconnetje genomen en vooral gekeken hoe hij sliep.. Slaap zacht m'n ventjes, hopelijk een rustige nacht.. XXX

1 maart 2012

Week 17 en de 3e week zonder chemo, volgende week is het wel weer zo ver...
Deze week is Ties naar school en volgende week mag hij ook nog gaan tot en met woensdag. Zijn 'bloed' laat het toch nog allemaal toe ;o) z'n bloedplaatjes daarintegen moeten toch nog goed bijzetten want z'n benen staan helemaal onder de blauwe plekken!!

Van de zondag hebben we ook onze vier-voeter terug, dat verloopt tot nu toe beter dan verwacht, we zorgen wel dat ze niet veel bij elkaar kunnen komen, tenzij wij erbij zijn!! En dan nog, wassen we regelmatig z'n handjes en smeren we ze in met alcoholgel.

Volgende week gaan we voor de zekerheid toch nog eens navragen als het nu nog zo kwaad kan voor Ties, gezien er telkens 3 weken tussen zitten...

dikke kus van Ties.. X