woensdag 30 april 2014

30mei 2014

Nu is het al een hele tijd geleden.. Hoogtijd voor de up-date!
Nu k'moet zeggen dat het enorm moeilijk was geweest in het begin om de blog opnieuw te zien, sinds november vorig jaar gaat het allemaal weer beter en beter...
Ties heeft zijne draai goed gevonden, op school en ook thuis.. Wijzelf kunnen nu wel weer gewoon worden aan ons nieuwe 'gezin'!
Ties heeft sinds zijn vorige bezoek aan de oogdokter een brilletje (nadat wij er weer eens naar hadden moeten zeuren!) en vandaag vertelde ze dat zijn zicht van 25% naar 50% is hersteld!!
Ze keek zelf ook een beetje verbaast! En dan denk ik 'had die bril toch eerder gegeven!!'

We zijn ook al bij 2 profs geweest om de mogelijkheden van een operatie te bespreken, eind mei moeten we bij de 3e prof zijn, de oogdokter, de kaakchirurg en de neuroloog zullen dan samen bespreken wat ze gaan doen, als ze het doen!

We blijven pleiten!!
De scans die genomen zijn waren ook allemaal goed, de tumor blijft nog steeds stabiel en het weefsel er rond is een beetje afgenomen.. Heel goed dus!!
Onze dikke vriend is intussen ook 5 jaar geworden! En deze keer mooi thuis gevierd!! Neenee, gene happy birthday gezongen door de verplegers deze keer!

Ik ga proberen nog regelmatig te schrijven? vooral als de operatie gaat doorgaan...
XXX...

maandag 25 november 2013

4 november

Vandaag de 4 maandelijkse scan gehad... Ik ben niet mee kunnen gaan en baalde dus als een stekker!!
Buiten dat is alles wel goed gegaan.. Iedereen nog eens de groetjes gedaan op de pediatri en zelfs gefilmd geweest!! Een cameraploeg liep door de gang met Ties zijne professor.. Wie weet komt ie binnenkort op tv? Ze mochten nog niet zeggen voor welke zender maar wel dat het over dokters zou gaan die hun leven wijden aan het ziekenhuis... Ties werd gefilmd terwijl hij met een ander patiëntje aan't spelen was.
Ondertussen zijn we ook nog bij de oogdokter geweest, voor haar is alles nog oké, ikke denk daar dus anders over!! Hij ziet bijna niets meer door dat eene bepaalde oog! Verdorie toch! 'DOE IETS!!!!'  denk ik dan! Hij heeft nu een brilleke met een sterkte van aan eene kan -2 en aan de andere kant +7!! 
We hebben nu ook een afspraak vast gelegd voor over een paar weken bij de 'opererende' prof. we hopen dat zij ons kan verder helpen anders gaan we voor een 2e opinie...
X

maandag 7 oktober 2013

7 oktober

Vandaag is het 2 jaar geleden  dat Ties zijn éérste scan kreeg!! Niet wetende wat komen ging...

donderdag 19 september 2013

Een dikke 3 maanden na...

Het is nu al eventjes geleden dat ik nog iets heb neergetypt.. Het was al veel eerder mijn bedoeling geweest maar het werd moeilijker en moeilijker!!
Ondertussen zijn Ties zijn haartjes goed terug aan groeien! Denk dat ik ze uit weerwraak 1.5 jaar niet ga knippen!!!! (Neenee, zal ik maar niet doen want hij wil graag gel in z'n haartjes!)

Telkens als ik deze blog opende en alle foto's terug zag, werd ik zo hard geconfronteerd maar die keiharde waarheid dat ik hem ook weer meteen afsloot..
Nu op deze moment denk ik, komaan de schouders eronder en nog eens wat nieuws schrijven!!

Ties heeft dus een 2 maanden geleden een MR gehad en die was heel goed, blijkbaar was zijn gezwel sinds de eerste SCAN al gekrompen!! We waren heel verbaasd dat niemand ons dat vertelde!! Nu zei de Prof. dat dat misschien kwam omdat het ook maar een fractie van iets was gekrompen, met het oog niet waarneembaar. Maar toch!!! Wij waren in de wolken!

De Prof. in de oogheelkunde was ook heel tevreden met de testen van Ties zijn ogen, wij daarentegen niet!! Hij is aan ene kant bijziend (-3) en aan de andere kant verziend (+5) of zoiets vertelde ze ons toch!! Eenderhoe,  het was verschieten!!! We vragen ons echt af hoe hij de wereld ziet???!!! Bij de volgende controle ergens in november gaan ze hem misschien een brilleke aanmeten.

Ik zie hem liever geopereerd aan z'n ooglid!! Hij heeft die nu meer dan ooit nodig, hij gaat volle dagen naar school en mist nog de helft omdat hij maar de helft ziet??!!

Vorige week zijn we ook op gesprek moeten gaan bij de dokters van de menselijke erfelijkheid, om Ties ook beter op te volgen qua ontwikkeling. Ze hebben ons uitgevraagd over mijn zwangerschap en bevalling, ervaringen van het eerste levensjaar, enzo.. 2 uur lang hebben we alles weer meegemaakt!!
Het moment van het ontdekken van de vlekjes, de bevestiging van de ziekte, het foutieve telefoontje waarbij we dachten dat hij niet ouder dat 2.5 jaar zou worden!! De geboorte van Amelie en dan die behandeling... K'had heel die dag wel kunnen huilen..

We hebben in de vakantie ook veel leuke dingen gedaan!! Eerst zijn we onder ons 2'tjes weg geweest, voor ons 5jarig huwelijk en ons 13jarig samenzijn, ikke werd dan ook nog eens jaja, 30 jaar!!


                                        De Mediterraanse cruise..

We zijn een weekje naar landal greenparcs geweest samen met oma & opa, met grote dank aan VZW De Kleine Prins & Kiwanis Genk..
 Een dagje met de brandweer van Bree, ook een toffe merci voor VZW De Kleine Prins & begeleidster Milou!!!!

En dan zijn we van nu afgelopen weekend terug van 3 dagen Disney-land met een Magische dank aan Make A Wish!!!! De kinderen vonden het SuperMagiTastisch!!!

XXX

maandag 15 juli 2013

6 weken na...

Vandaag hebben we nog eens tijd moeten maken voor het ziekenhuis..
De scan was gepland om 14 uur, we vertrekken dus goed optijd, als Ties dan teveel honger zou krijgen zouden ze hem een infuus aanhangen die hongerstillend werkt.

Maar die zal niet nodig zijn mits en iemand is weggevallen, om 13 uur mag hij al naar de voorbereidende zaal, Ties ziet dat niet echt zitten, hij wil niet slapen en laat dat goed merken, terwijl hij brult spuiten ze het melkachtig goedje door de poort-katheter... 3...2...1... en weg is hij... stilte..
Het blijft toch wel een moeilijk moment, we hebben pas onze kleuter terug en dan kwam het gevoel dat ik hem weer moest afgeven!!


Nog lekker na-knorren zat er niet in, hij wil (zo groggy als iets) meteen uit bed!!
Hij begint waarmee hij geëindigd was??
                                       
 "Ik wil niet slapen!!!"


Woensdag volgt nog een chroom edta test voor de nierfunctieonderzoek..

vrijdag 5 juli 2013

5 juli 2013

4 weken na de laatste chemo...


Na de vingerprik van gisteren kregen we vandaag te horen dat we onze vrolijke kleuter volledig terug in handen krijgen!!!!!!!!! 
Bij deze is zijn bloed uitstekend!!!! 
Hij mag zijn kiem-vrij-dieet opgeven en weer normaal eten zonder al die super hygienische regeltjes en zorgen!!! Hij mag zwemmen, spelen in't zand, van dezelfde lepel eten.... ijsjes van't creme-karreke, de boerderij, op de mond gekust worden,... noem maar op!!!! 

HIJ MAG WEER KLEUTER ZIJN!!!!!!

(Ties begreep er niks van toen ik hem vanmiddag had overladen met kusjes ;o))))

vrijdag 7 juni 2013

6 juni 2013

Week 83!! DE FINALE!!!

We rijden vandaag voor de laatste chemo naar Gasthuisberg!!! En we zijn der heeelemaal klaar voor!! We mogen ook wat later gaan mits we om 15 uur ook nog naar de tandarts moeten.
Rond 12.20 komen we aan, Ties geeft iedereen een warm onthaal, 'hallo' hier en 'hey' daar.. Hij gaat zélf z'n sis-kaartje afgeven (doet hij altijd eigenlijk) hij kiest een mooie sticker van een auto en mag hem er zelf ook nog op z'n bandje kleven :o)

We eten eerst nog wat en voor we het weten komen ze hem halen voor de 'prik'.. de weegschaal en meetlat zegt nog steeds hetzelfde, 21.2 kg en 1m6 cm, de verpleegster verteld al dat de chemo klaar ligt, alleen moet de dokter hem nog nakijken en groen licht geven.

  
memorie spelen, goed voor het geheugen papa!!

                                 14.45 mag het naaldje worden verwijderd  :o)))))
                             

We worden goed bezig gehouden (in alle hoeken van de pediatrie ligt rommel van ons Amelie!!) Opruimen achter haar kontje dus...

En nog voor dat ik het goed doorheb is het 14.27 uur en loopt het allerlaatste drupje Vincristine door, de spoeling kan nu van start...
Ik krijg het er effe moeilijk van.. maar ik laat me er niet door pakken!! Neenee, genoeg gehuild!!! Vanaf nu zullen het tranen van geluk zijn!!
We trakteren beneden en boven (afdeling kinderoncologie) met pralines en een mooie foto-collage van Ties van afgelopen 18.5 maanden. Voor de dame van de zorgcoördinatie hebben we zelfs een fleske bubbels bij :o)) !!JAJA!! Wij nemen die vraag naar champagne heel serieus Carine!!!! ;o))

We hebben er ook nog een leuk tekstje bij gezet hoe dat het door Ties z'n ogen is bekeken;




Aan de verpleegsters, dat ik altijd een auto mocht uitkiezen, na mijn prikje:
Aan mijn papa, die daarna een garage moest kopen!


Aan de clowns, waarbij ik in hun neusjes mocht knijpen:
En zo één week de tijd hadden om ze uit te deuken!


Aan de mensen aan inschrijvings-balie, die me een bandje gaven:
Aan deze arm.
Nee, toch maar die andere.
Doe toch maar deze.
Niet aan deze, aan de andere…


Aan de liften, voor hun geduld:
Knopje naar boven,
Knopje naar beneden,
Deurtje open,
Deurtje dicht
Nee jongen, niet die knop,
Sorry mevrouw, nee er is geen probleem met de lift, alleen een over-enthousiaste kleuter!


Aan alle mensen in de gang:
Die automatisch aan de kant vlogen,
als ik met een auto of fiets de 12 kilometer van GHB deed!


Aan mijn mama en papa:
Die bewust niet vertelde dat ik de volgende dag naar het ziekenhuis ging,
Anders stond ik ieder uur van de nacht langs hun bed, vragend of we nog niet vertrokken!


BEDANKT




 nog even flink zijn bij de tandarts..

Wanneer we uiteindelijk naar huis mogen, stoppen we eerst bij oma & opa. Daar kraken we de eerste fles. We wilde de 'cirkel' rond maken met een goed einde danwel. 
Oma & opa waren de eerste die we zagen nadat ze 18 maanden geleden de hele dag testen hadden gedaan en dan de uitspraak van 42 chemokuren maakte..
 Daarna kon ik niet wachten om met mijn ouders nog een eens te klinken op onze Ties.. En het werd nog beter toen ik zag dat m'n bommaake erbij was!!




Don't push me cause i'm 
close to the edge...
I'm trying not to look down, 
I'm trying hard not to lose my head..
Sometimes.. i wonder..
How i kept from going under..

babyboy,
 you're my superhero!!
dikke dikke dikke kus van mama
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

woensdag 5 juni 2013

Mijn zoon



Mijn lieve zoon,
morgen rijden we voor een laatste keer op om je ‘medicijn’ te halen.
En iedere keer weer ga je mee zonder slag of stoot, gewoonweg indrukwekkend.

Dat die dag morgen is, geeft me gisteren al een krop in de keel, en bijhorende tranen.
We hebben onze goeie momenten gehad, en zeker ook onze slechte. 
Gelukkig waren de goede momenten in overvloed, die me letterlijk staande hielden.

Als ik nu terugkijk naar de laatste 18 maanden, sta ik met mijn mond open over hoe jij dit doorstaan hebt.  Je bent de moedigste kerel die ik ken, ook al besef je het zelf nog niet.

Al zoveel meegemaakt te hebben op jouw leeftijd, daar zet ik mijn petje voor af.
Vele kunnen hieruit nog veel leren.

Je mag gerust weten dat wanneer je moest wenen, dat je je zo slecht voelde, en ik er helemaal niets aan kon doen, mijn hart iedere keer brak en de moed me kilometers diep wegzakte.

Normaal is het de taak van ons als ouder, om de kinderen te dragen in tijde van moeilijkheden.
Wel man,            JIJ hebt ons allemaal gedragen, om hier door te raken.

Ik heb misschien wel 5 jaar van m’n leven verloren door zorgen,  maar die heb ik graag afgegeven als dat er voor zorgt dat jij daarvoor gezond mag blijven.

Superman, Batman, spiderman,… wat een bende watjes vergeleken met jou. Vanaf morgen ben jij MIJN ultieme superheld, en het is de grootste eer dat ik jouw papa mag zijn.

En later, als je oud genoeg bent om dit allemaal te begrijpen, dan zal je nog meer beseffen hoeveel je voor me betekend en hoeveel ik van je hou.

Ik hoef geen ‘dankjewel’ ‘merci’, nooit niet…
Een knuffeltje van jouw armen, en een kus van je mondje is meer dan voldoende.


Op naar een volgend begin


Papa.

donderdag 30 mei 2013

30 mei 2013

Week 82

11.45h, de laatste druppels chemo lopen door het leidingske in Ties z'n lichaamke...
 NOG ééNE, nog ééne...

Volgende week knallen we champagne! En toch durf ik nog niet echt mee te delen in de vreugde... het lijkt nog zo... zo 'niet te geloven'... zo onwerkelijk?!


                                           verkeerslessen van Mouche :o)



tot volgende week :o))

vrijdag 24 mei 2013

23-24 mei 2013

Week 79 en 80 zijn heel goed verlopen!! Een goede aanloop naar deze week..
Ik mag er niet teveel aan denken!!!

week 81

Eerst... naar de bakker en wat lekkere pateekes gaan halen!! Voila, nu kunnen we verder.

Om half 11 parkeren we onder het U.Z. Gisteren avond hebben we voor de laatste keer ons valieske gepakt voor de overnachting van de laatste 'zware' chemo!!! Die eerste chemo lijkt al eeuwen geleden, het wordt gevoelig aan m'n ogen bij de herinnering eraan!!

Bij aankomst op de afdeling 344 moeten we nog eventjes wachten op een kamer. Ik zeg al voor de lol 'doet maar een grote kamer want t'is de laatste keer'!!
De verpleegster die Ties aanprikt doet haar best maar stuurt ons toch naar kamer 4!!
DE KLEINSTE DIE ER IS!! hé toch!! maar nog voor we alles hebben uitgepakt komt ze vrolijk naar ons toe gelopen en zegt ze dat ze ons toch nog heeft kunnen omzetten naar een andere kamer!! Kamer nummer 8, YES, de grote!!! Dank u lieve Annelies xx!!!!
                                       ...Tingelingeloere...

Ergens rond 15uur komen ze zeggen dat er een stockbreuk van de Vincristine was??!! Dus moesten ze in Brussel een voorraad gaan halen waardoor het wat langer wachten werd!! (Maar dat zijn we al gewoon)

lekker knoeien met verf...

We vragen wanneer ze de voorspoeling starten... normaal is dat een 3 uur?? En andere keren een 6uur?? Heel gek, deze keer hoefde het niet!!! Kunt ge dat nu geloven??? Iedere keer iets anders??
Maarja, ik klaag niet :o)) Zolang er niets aanhangt kan Ties nog gaan en staan waar hij wil.

Iets na 16uur brengen ze de 'vincristine', de Cyclofosfamide hangt ook al klaar aan zijn staanderke.. Op een 2 uurtjes is alles doorgelopen en van 18.15 kan de 24ure spoeling van start..
Nu is het weer plasjes afwegen en testen met zo'n staafje (Als het staafje verkleurd is iets mis met zijn lever of nieren) De shot Mesna die ze via de spoeling toedienen doet goed z'n best want er vormen zich geen problemen en Ties plast met gemak het potje vol :o)
Zijn gewicht staat nog steeds op 21 kilo en is weer gegroeid, 1 meter en 6 cm!! 

Nonke Erwin heeft ons vandaag ook gezelschap gehouden (wachten is saai hé?! :o))


Vannacht is Ties rond  2uur wakker geworden van pijn in z'n benen, hij huilde en kon er dan ook niet meer van slapen,  we kennen Ties goed genoeg om dan te weten dat hij niet doet alsof! Ze doen dan ook niet moeilijk om het een pijnstiller te geven.. Papa heeft hem dan getroost en beloond door bij hem in bed te kruipen...


De rest van de dag brengt Ties veel in bed door, pijn heeft hij niet meer gehad. We moeten nu wel nog een 4 dagen  litican en zofran geven tegen de misselijkheid.

Ik heb al een hele week een pitsend, benauwd gevoel in  m'n borst!! Precies alsof ik niet diep kan inademen.. beetje beangstigend! Vandaag ging het veel beter, het zullen wel de spanningen zijn geweest..
Maar vandaag kreeg ik te horen dat een medepatiëntje de strijd niet heeft mogen winnen, ben daar echt niet goed van!! Het is gewoon niet eerlijk!! Een misselijkmakend gevoel!!
Onze gedachten zijn bij de ouders en familie van deze dappere held :o(((


zaterdag 4 mei 2013

2 mei 2013

Week 78

Weer een week gewonnen!! Een goede week dan wel, zijn eetlust is terug, geen botpijn meer, hij kan naar school gaan, en ja, de streken zijn ook terug!!

We doen nog 2 weken goed verder, proberen de batterijen goed op te laden en het moraal wat op te krikken, we zijn der bijnaaa, we zijn der bijnaaa....

donderdag 25 april 2013

25 april 2013

Week 77


4 MEGA-DIKKE kussen voor mijne kleine superheld!! Volgend jaar zal je verjaardag heel anders zijn!!! Maar ondertussen zetten we de 4e laatste rit in naar het ziekenhuis... 

Ties krijgt van verschillende mensen, verplegers en dokters een gelukkige verjaardag gewenst, maar het hoogtepunt wat toch voor een emo-moment zorgde was toen (bijna) alle verplegers rondom hem kwamen staan en 'happy birthday' begonnen te zingen!! Hij kreeg ook een mooie cadeau (een speelmatje met auto's en een camion) K'was echt ontroerd door de mooie voorstelling, kweet niet hoe ik me anders moet uitdrukken, woorden komen me een beetje te kort!


heel verbaasd keek hij ons aan en sopte gewoon z'n koek verder in de chocomelk..


meteen spelen met de 'buit' :o))


Nu de check-up; bloedwaarden zijn goed aan't bijzetten, een extra doktersbezoek hoeft volgende week niet per-ce.

Zijn gewicht is toch vrij stabiel gebleven mits het slecht eten,  20.5kg, das nog een 100 gr afgevallen?! Sinds vandaag is zijn eetlust ook wat terug (allez, zijn snoeplust??!!)

 (komaan-komaan, die laatste 3!! Laat het maar snel daar zijn!!!! ben't beu!!!)

donderdag 18 april 2013

18 april 2013

Week 76

Deze morgen ging uiteindelijk weer stukke beter!! Geen hoofdpijn, geen buikpijn, ... hij was weer niet te houden toen we zeiden dat we naar het ziekenhuis gingen!! :o/

Rond half 11 kwamen we aan, Ties krijgt een mooie sticker van Cars op zijn polsbandje en kan daarna geprikt worden.

Z'n bloedwaarden staan goed behalve de witte bloedcellen! Die willen nog steeds niet goed bijzetten!! Hij is sinds vorige week ook een halve kilo afgevallen, eten gaat nu moeilijker dan anders!!
Maar gezien de foto's trek hij er zich niet veel van aan!!!


We steken de tong uit naar kuur nr. 38 die net achter de rug is!!!!


woensdag 17 april 2013

woensdag 17 april 2013

Precies 1 week later!!!
Van het kleine sterke vrolijke kerelke is niet veel meer!!! Overal pijn, hoofdpijn, buikpijn, rugpijn, jeuk en z'n luchtwegen klinken ook niet goed!! Een dafalganneke lijkt wel wat te helpen maar dan ook alleen maar tegen de pieken!
Morgen krijgt hij de lichte, ik hoop dat hij zich beter voelt en dat ze niets moeten uitstellen??!!

Die vuile nest werkt tot 2 weken nog na hé! Vorige keer had hij ook 1 week erna last van hoofdpijn en botpijn...
dikkedikke nest!!!
:o(

vrijdag 12 april 2013

Woensdag 10 april 2013

Week 75,
vorige week (74) heb ik overgeslagen, mits het ene heel goede week was wilde ik er ook eventjes niet aan denken...

Woensdag;

Vanochtend met volle goesting opgestaan!! We kunnen weer verdere met aftellen!!! Om 9.30 uur komen we aan, ze zijn nog wat kamers aan't poetsen.. (duimduimduim op een kamer!!! En bij voorkeur een grote :o)
Ik denk dat we na een uurke naar kamer 208 worden gestuurd..Yes een héle grote :o)))

Ze hebben Ties ondertussen al aangeprikt en het duurde ook enige tijd vooraleer hij het gepaste cadeautje kiest uit de prikkendoos..

Om 12 uur komen ze de 'voor'spoeling al aanhangen, de ene zegt 4 uur terwijl het vorige keer maar 3 uur moest?? En dan zegt de andere ''neenee 6 uur voorspoelen!''??? Maja?!
Ze voegen ook wat Manitol bij de spoeling zodat zijn lichaam niet te veel vocht vast houd.

Ties is ook al op zoek gegaan naar het autooke om op de gang te crossen (de speelzaal was 3 dagen gesloten wegen grote poets! Morgen zou hij terug open gaan)
En al snel vind hij hem... kilooometers lopen we af, We = Kristof, mama is zo gek nie hoor ;o)
Amelie volgt ook goed in de kilometers (goed voor dat babyvet aan haar billekes)

                     Neuzenneuzen met papa..

Ergens in de namiddag worden de oogjes (eindelijk) wat zwaar en onder lichte dwang valt Amelie dan toch in slaap, Ties en papa volgend ook kort daarna....

Om 17.30 komen ze de Vincristine al brengen, die loopt zoals gewoonlijk vrij snel door, gevolgd door een kort spoelprogramma :o)
Om 17.45 Hangen ze de Cisplatinum aan, deze loopt op 3uur. Ze hebben van tevoren ook al extra medicatie gegeven tegen het misselijk zijn, maar als ge't mij vraagt!!! PUUR SUIKERWATER!!!
Wat een energie zit in dat kind!!!

Om 20.45 kan de 24H're spoeling beginnen, maar we gaan toch vragen als ze morgen de volgende dosis Cysplatinum wat vroeger kunnen geven??? Vorige keren stelde ze het zelf al voor, zeker als Ties er niet te ziek van is.

Vannacht is het weer mijn beurt om te blijven kamperen...

Donderdag 11 april:

En we mogen weeral niet klagen, alles is goed verlopen, een 5 tal keren opgestaan om in de plastuit te plassen. Ik zet Ties dan langs bed met de waarschuwing van nog eventjes te wachten, anders plast ie gewoon op m'n vingers?!? Hij is dan ook nog half groggy... 
de milliliters variëren van 200 tot 240 ml!! Das veel voor zo'n klein manneke!!

S'ochtends is hij wel al een stuk kalmer dan gisteren maar hij blijft even vrolijk als verplegen Rudi zijn medicijntjes brengt, hij legt dan in geuren en kleuren uit hoeveel, euh, kaka hij wel had gedaan en hoe hard dat wel stonk!!! (wat een details)
Eten wilde hij niet echt, zelfs niet met de nodige omkoperij..

S'middags komt de lieve auto-mevrouw langs, maar zelfs voor het cadeautje wil hij niet eten..
Wanneer zijn soep al koud is en de nieuwsgierigheid naar het pakje té groot wordt bedenkt hij zich toch en eet hij flink zijn soep en een deel van de middag op.. Merci Christiane voor een weer dol-enthousiaste Ties :o)) X


        Bij de muziek therapie; m'n muzikale talenten :o)

Ties blijft vrij goed al merken we toch dat de chemo z'n werk doet, hij vraagt zelf om te slapen! Deed Amelie dat ook maar :o///
Wanneer de zak spoeling aan vervanging toe is komen ze zeggen dat de volgende dosis al klaar ligt en ook eerder mag gegeven worden, 15.45 ipv 20.45

Tijdens z'n dutje merkt hij niet eens dat het chemische goedje z'n lijfje inloopt :o((
Ze komen op regelmatige basis de themperatuur nemen en de bloeddruk, die blijft goed stabiel. Hij krijgt wel extra Manitol voor het goed afdrijven van vocht!!



                Energie genoeg na de dut!! Niets liever dan in die neus knijpen hé!! Puff maakt dan             een fiep geluidje..


Hij was weer zo hevig op de clowns dat hij de neus van Puff er afbrak!!! Maar om in 'karakter' te blijven heb ik daar maar geen foto van genomen hahaha..

Bij gebrek aan 'mee'lopers moest Mouche er aan geloven!! 
Oh ja!! Na 16 maanden ben ik er eindelijk achter hoe de clowns ECHT heten!!! Zoals ik zei 'They never breake karakter'!! Now it's my secret :o)

Vrijdag 12 april:

Vanacht is zoals gisteren goed gegaan, ook veel op geweest voor te plassen en smorgen nog veel te moe zijn...
De spoeling zou tot 18.45 moeten lopen.. gelukkig komt opa weer een dagje vergezellen.
 WAT BEN IK BLIJ ALS ZE OM 20.20  THUIS KOMEN? MET DE FRIETJESSSSS....
  

Nog 5 te gaan, waarvan nog maar 1 zware!!!




donderdag 28 maart 2013

28 maart 2013

Week 73

Wat een (el)lente dit weer!!!
Maar we zijn dan weer zo dankbaar als er dan toch een zonnestraaltje ontsnapt aan de hemel!! We proberen daar dan ook optimaal van te genieten.. Gisteren bijvoorbeeld hebben de kinderen toch een aantal uurtjes buiten gespeeld en het was al meteen te zien aan de gezonde blos op hun wangetjes :o))) vandaag hebben ze ook fijn buiten kunnen fietsen.

De bloedcontrole van vorige week ging goed en de resultaten ook, deze week dus geen extra controle. Ties ziet nochtans niet op tégen zo een vinger prikske (de beloningen zijn altijd lekker  :o)

Volgende week kan hij nog genieten van de paasvakantie, de week erna zullen we weer moeten kamperen aan het UZ Gasthuisberg.. we tellen met z'n allen af!! Wat duurt dit toch oo-zoo-lang!!

Fijne Pasen mè goe veel eikes... x

Niet vergeten, ook een hele gelukkige verjaardag aan m'n schoonmamaake 62 dikke kussen van ons XXX

vrijdag 22 maart 2013

21 maart 2013

Week 72

Deze week werd ons gevraagd om een extra bloedcontrole bij de dokter te doen, zijn hemoglobine stond nogal aan de lage kant?!! Vanochtend (vrijdag) belde ze vanuit Gasthuisberg om te zeggen dat alles in orde was :o)
De juiste resultaten heb ik nog niet (maar dat zal voor de volgende keer zijn)
Nu vind ik het lang wachten!! gingen die 3 'gewone' weken nu ook maar snel door!! K'wil der vanaf zijn!!!!!

dinsdag 19 maart 2013

19 maart 2013

Al weet ik dat je veilig bent..
ik zoek en vind je niet..
ik vraag het aan een lege lucht..
of je mij hoort en ziet..


Rust zacht lieve bompa.. we gaan je heel hard missen..

°28 februari 1924    *19 maart 2013

vrijdag 15 maart 2013

14 maart 2013

Week 71

14.10h, De pediatrie van Gasthuisberg is weer veilig!! Familie Peeters mag eindelijk vertrekken!!

We waren op tijd vertrokken en hadden ook niet veel vertraging op de baan. Maar het was er druk!! Heel veel kindjes dus het was weer wachten!! Het duurde ook eventjes vooraleer ze zijn bloed konden nemen.
 Na een 2 uurtjes kregen we de resultaten, de witte bloedcellen stonden terug rond de 4000 nu nog de hemoglobine! Die staat nog nét niet té laag (deze week weer een extra bloedcontrole doen)

                 Heel relaxed tijdens het aanprikken!! M'n kleine stoer ventje

Ties gaat uit de bol als de clowns langskomen, hij is zo enthousiast dat clown Puf van hem gaat lopen (ik denk dat de neus onder zijn rode neus ook rood is??!!)

We zijn goed voorzien van boterhammetjes, appels en mandarijntjes én ze gaan er nog allemaal goed in ook..
Als we terug naar huis vertrekken duurt het ook niet lang voor dat ze allebei (alledrie als ik mezelf ook meetel) liggen te knorren in de auto?? :o/
Wat een vermoeiende dag toch!!

Oh ja, woensdag zijn ze van Make a Wish ook thuis geweest :o)) 3 wensen mocht hij doen, en nu afwachten welke wens de wensenFee gaat vervullen...

*een reisje naar Disneyland
*een dagje gaan karten (voor kids natuurlijk)
*of een make-over van zijn kamer in thema van,met en door auto's ;o))









donderdag 7 maart 2013

7 maart 2013

Week 70

Vandaag nog 3 maanden!! Bij deze nog 7 te gaan!

We hebben namiddag ook weer een afspraak bij de tandarts (misschien kunnen ze iets doen aan het 'gat' in z'n  mond?! Een kunsttandje wordt wel vaker gedaan, alleen komt de verzekering daar niet in tussen :o/ 180 euro tellen ze goed door.)
Gezien Ties s'nachts nog tuttert wachten we er toch nog best mee omdat zijn gehemelte nog vervormd als hij de tut uiteindelijk afleert.
Hij zoekt er nu nog teveel troost bij dus gaan we de tut afleren als de chemo is afgelopen. Ach, wie weet zijn we er binnenkort toch aan gewoon??
Ik weet het, het is maar een tandje, maar k'heb er toch nog geen vrede mee...

We komen rond 11.40 aan, ik zie ook vele nieuwe gezichten! :o( 
Van de vriendjes die Ties in het begin maakte zijn er ook al vele uit behandeling..

Rond een 13 uur hangen ze de vincristine aan (tegen een goed tempo want we moeten optijd in st-Rafael zijn). We krijgen ook de bloedresultaten, de bloed plaatjes staan op een mooie 222.000 en de hemoglobine op een 10.6, kan er nog net mee door?!
Alleen de witte bloedcellen staan weer véeel te laag, terug op 1000 (!!) en ze waren nog steeds aan't zakken!! Ze mogen zeker niet onder de 500 gaan anders denk ik dat hij een tijdje in een glazen kastje moet gaan zitten??!!
Volgende week doen ze toch nog een bloedtest en dan weten we meer, ik kruis m'n vingers en tenen weer!

(Deze week voelen we ons ook weer wat beter, een uurtje vroeger bed in en zo wat bijslapen, wat verlof in't vooruitzicht,... en de lekkere verrassing van een hele lieve dame, op zondagochtend een mooie ontbijt-mand met alles erop en eraan (Merci Christiane & Jaak) en niet te vergeten de lekkere patteekes van de bakker gekregen :o))

x

donderdag 28 februari 2013

28 februari 2013

Week 69

Een mens heeft een mentaal en een lichamelijk breekpunt! (Mijn lichamelijke punt had ik een tijdje terug bereikt met m'n 9 weken maagontsteking). Kristof was deze week aan de beurt!
Een anderhalve week geleden had hij pijn in zijn rug, dus smeerde ik regelmatig spierzalf, op een gegeven moment merkte ik plekjes op, precies beetjes van een spin waar hij fel op reageerde.
Na een week of zo deden die 'beetjes' meer pijn dus ging hij naar de dokter, maar ze zei al meteen dat het geen beestje was maar een virus!! ZONA!! Wat ik er al van gehoord had was dat het vrij pijnlijk moet zijn!!! En inderdaad!! Kristof kreeg een vrij straffe pijnstiller en een zalfke.
Gisteravond heeft hij dus een heeel slecht gereageerd op die pijnstiller!!! Rond een 22 uur ingenomen en nog geen uur later voelde hij zich misselijk en duizelig. Uiteindelijk ben ik om  23.55H terug opgestaan om die bijsluiter nog eens te lezen want het werd maar niet beter, felle hartkloppingen, ongecontroleerde bewegingen, duizelig, ...
Toen hij zei ; 'Bel iemand, dit zit niet goed!!' sloeg de paniek toch om m'n nek!! ( en die van Kristof ook)
Nadat ik 112 had gebeld heb ik ook m'n mama gebeld, (merci moeke) ze is toen tot thuis gekomen om bij de kinderen te blijven zodat ik achter de ambulance kon aanrijden!!  GVDMME TOCH!!!!
De wildste beelden spoken dan in je kop en je denkt natuurlijk het ergste!!!!


            ""Durf hem niet bij me weghalen!!! We hebben iets moois samen! Durf het niet!!!:o((""


Als we op't spoed aankomen prikken ze bloed (tijdens verkrampen zijn vingers met de nodige pijn) 
Doordat hij veel heeft moeten hyperventileren had hij bijna geen CO2 in zijn bloed, dat verklaarde de tintelingen en de duizeligheid. Maar de medicatie zelf lag toch aan de basis van de hartritmestoornis!!
Ze leggen nog een infuus aan met een andere pijnstiller en iets voor de misselijkheid en na een paar uur ging het al een beetje beter.
Ik was toch blij dat ik hem mee terug naar huis mocht nemen (2.30H) gezien we vandaag ook naar het ziekenhuis moesten voor Ties zijne 34e kuur!! Het was dan wel eventjes bekijken hoe hij zich s'morgens zou voelen!!


4uur later loopt de wekker af... pffff...
Ties wil eerst niet opstaan, een duidelijke NEE krijg ik!!! Ik zeg, Kom, we moeten naar het ziekenhuis! Tiesje, ROEF.. de dekens van zich af!! Kom mama!! Ziekehuis gaan!!! Amai, ook niet de reactie die ik verwachtte!!!! :o/

Wanneer we bijna klaar zijn en de valiezen gepakt hebben staat Kristof ook beneden, hij wil toch meegaan en ook de overnachting in't ziekenhuis doen zodat ik m'n klanten niet hoef af te bellen. Hij voelt zich stukke beter, zéker nu die medicatie is uitgewerkt. We komen nu wel vrij laat aan, ergens rond half 11, we schrijven ons in en éénmaal boven kunnen ze hem ook aanprikken, Die flinke Ties van dezemorgen is ook terug ingeruild voor de boze NEE-roepende Ties!! :o) ...Sorry klein ventje, nog eventjes volhouden... Een stagiaire mocht hem prikken, maar die zat er gans naast, natuurlijk deed hem dat ook pijn!!
Alsnel nam de verpleegster het dan over. nu nog op de weegschaal, 20.6 kg en de meetlat, ergens rond de 1m5a6 cm (hij wou bij deze ook niet onder de lat!)


Rond half 3 is de vincristine doorgelopen en om 3uur komen ze met de Cyclofosfamide, die loopt op een uurke, als alles goed gaat dezenacht en morgen zijn ze ook optijd terug thuis! We hopen op 16.30??!!


                          

 Tot morgen zoetjes...
Dikke kus aan mijn bere-sterke hubby...

zondag 24 februari 2013

24 febr. 2013

Zondag 24 februari

Vannacht 1 keer op geweest om 2 uur, toen had hij weer flink hoofdpijn (maar niet de indruk dat hij koorts had) Ik denk dat we geluk hebben gehad! Maar ik kreeg het toch wel benauwd!!
Hij had gisteren 39.7 koorts op korte tijd! Hoe snel het kwam zo snel is het blijkbaar ook vertrokken!!!
Deze ochtend was hij weer teug zijn vrolijke zelve!!  De dokter van het ziekenhuis zei dat kinderen een griepje konden hebben met alleen maar hoofdpijn en koorts.

De valiezen die we gisteren hadden klaargezet kunnen we nu wel laten staan voor donderdag...

zaterdag 23 februari 2013

21 februari 2013

Week 68 + 3 dagen (zaterdag)

Deze week is vrij goed verlopen, flink naar school geweest, goed aan't eten... Behalve vandaag, hij is beginnen klagen van hoofdpijn (en Ties klaagt niet snel!!!!) Na een lepelke dafalgan ging het hem wel wat beter. Namiddag heeft hij dan ook eventjes geslapen, maar nadien weer het zelfde! terug hoofdpijn (geen koorts)

Vake verjaarde vandaag (Happy B-day paps x) dus zijn we een lekker stukje taart gaan eten, Ties voelde zich na z'n portie dafalgan weer wat beter, maar eenmaal bedtijd begint hij koorts te maken! Nu is het eventjes afwachten wat de avond gaat geven? We hebben wel al met de afdeling kinderoncologie gebeld!!! We moeten ons niet meteen de ergste zorgen maken gezien Ties altijd een mooi verloop heeft gehad van zijn witte bloedcellen? Moest Ties vannacht of morgenvroeg toch slechter worden (of gaat overgeven) dan moeten we even naar het ziekenhuis rijden!!
Ondertussen hebben we de valiezen klaargezet!!! Nu maar hopen dat we ze niet nodig hebben...

x

maandag 18 februari 2013

18 febr. 2013

Vandaag telefoon gekregen van 'make-a-wish'!!!!!! Ties mag een wens doen...

Maar ik weet niet als ik nu blij moet zijn of niet??? Ik dacht dat dat alleen voor kindjes was die een dodelijke ziekte hadden??!!

donderdag 14 februari 2013

14 februari 2013

Week 67

Weer een weekje voorbij.. Het is nu vakantie en Ties vraagt geregeld om naar school te gaan??  (thuis met z'n blokken spelen vind hij al niet meer zo interessant :o)

Ties vraagt ook constant om te eten! Maar als we dan iets klaar maken wil hij weer niet, hij wil dan zoals een peuter gevoerd worden en dan beslist hij zelf nog wat op de vork moet!
Hij wil ook niets zelf doen,  het plastiekje van een rietje er niet zelf afdoen laat staan het rietje in het gaatje steken??!!
Hij toont vrij weinig initiatief??!! (Als iemand me raad kan geven, het is welkom!!!)
Ik kan wel  aannemen dan door de chemo zijn lichaam wat vermoeid is maar de bloedwaarden zijn vrij goed dus weet niet echt wat ik hiervan moet denken?!

volgende week nog een vrije week en dan is nummer 34 aan de beurt...

maandag 11 februari 2013

7 februari 2013

Week 66

Ik merk dat het alsmaar moeilijker wordt om iets te schrijven.. ze mogen gerust die laatste 9 kuren in opeenvolgende weken geven zodat we er over 9 weken ook van af zijn!! (Maja, k'weet ook dat dat niet gaat..) We zijn vorige maandag nog op controle geweest bij Prof. Legius (van het neurofibromatose team) en Prof. Casteels (zij controleert de vooruitgang van zijn ogen)

Alle testen gingen goed, hij is superflink zoals altijd :o))
We waren na de middag nog optijd terug om hem nog naar school te laten gaan (bij zijn entre in de klas riep hij vrolijk ; Hier ben iiik!!!

Daarnet heb ik ook nog telefoon gekregen van de pediatri!! Man wat verschiet ik daar telkens van!!!
Met onze toestemming mag Ties figureren in een filmke voor 'kom op tegen kanker', met dansje en al??!!
Maar k'weet het nog niet, eerst even met mijne hubby overleggen ;o)

x

donderdag 31 januari 2013

31 januari 2013

Week 65

33e kuur, betekend dat we kunnen aftellen!! nog 9 te gaan...
Hoewel de goede moed nog ver zoek is gaat het toch al wat beter (misschien ligt het wel aan het slechte weer en tekort aan zon?!)

We hebben het vandaag heeel op het gemak gedaan, om 11.40 kwamen we pas aan, de dokter kon Ties meteen onderzoeken en de verpleegster volgde al kort daarna om te prikken! Ik denk dat we een 20 minuutjes hebben moeten wachten op de chemo..

Ondertussen dat de chemo doorloopt eten we wat en wachten we op de bloedresultaten, die zijn heel goed, hemoglobine staat 10.7, bloedplaatjes 304.000 (héél goed) en de witte bloedcellen 32.000 (moet minstens 30.000 zijn!) We mogen dus de bloedcontrole van volgende week overslaan (op 1 week tijd zal zijn bloed niet drastisch gaan verslechten)

Om 13 uur zitten we alweer terug in de auto richten thuis..

         Als je niet kan wachten op hulp, dan maar zelf op pad gaan met de roller!! ;o)

vrijdag 25 januari 2013

24 januari 2013

Week 64..

Wanneer de 32e chemokuur doorloopt denk ik; Wat heeft het leven nog zin??
Ik ben niet ziek... mijn man is niet ziek...en mijn dochter is niet ziek?! Amelie ontwikkeld zich mooi op tijd, ze leert veel bij, alles wat een kleine peuter kan, doet ze ook.. !!En Ties dan!! Waarom mag hij zich niet ontplooien zoals een kleuter dat hoort te doen??!! Gaat hij zijn eigen leven kunnen leiden als dit eenmaal achter de rug is, of kunnen we ons dan aan iets anders verwachten??
K'weet het effe niet meer..

Als ik hem s'avonds in bed leg dan krijg ik een kus van hem, een aai over mijn wang en een schouderklopke (in mijn nek gezien zijn armkes nog te kort zijn) Ik smelt dan en denk dan dat het allemaal niet eerlijk is...

Ties zijn gewicht staat nog altijd op een 20kg, eten gaat deze week moeizaam?!
De bloedwaarden zijn goed verbeterd sinds een paar weken geleden, maar goed want vandaag vroeg hij weer om naar het klasje te mogen gaan. Ik hoop dat er maandag niet teveel zieken zijn, anders houden we hem zeker nog een weekje thuis.

vrijdag 18 januari 2013

16-17-18 januari 2013

Week 63, 31e chemo

Woensdag ochtend, 6.00 uur loopt de wekker af en we laten hem maar 1x snoozen :o)

We willen echt wel optijd zijn zodat ze zo snel mogelijk met alles kunnen starten! Om 7.43H vertrekken we met z'n 4tjes... en  ... om 10.15 komen we aan in de parking! 2 en half uur gereden!!! Niet normaal! File-file-file! De grote banen waren vrij maar de mensen durfde gewoon niet rijden??  Stelleke kloefkappers!!

Tegen dat we zijn ingeschreven en bloed hebben geprikt is het véél te laat om hem nog eventjes naar het klasje te laten gaan (k'hoop dat hij morgen kan gaan?!)

We zitten gestationeerd in de wachtruimte mits er weer gaan kamer vrij is. We zijn deze keer wel het enige gezin wat moet wachten (vorige keer waren we met 3 toen we op de gang moesten wachten)
Ze zijn ondertussen wel een kamer in de infectiezone aan't klaar maken voor een ander kindje die nu nog op een gewone kamer ligt en dan krijgen wij de kamer van dat kindje..

Het is vrij saai op de gang, ik mis iets?? Jaja, de clini-clowns!!! Ik betrap me erop dat ik daar ook wel naar uit kijk :o)) maar blijkbaar zijn die alleen op donderdagen hier :o( .
Maar goed dat we op de donderdag dan moeten komen, op uitzondering van deze soort chemo.

Rond 13 uur beginnen ze de voorspoeling van 3 uur, vreemd, gezien ze dit vorige keer niet hadden gedaan!!??
Ergens in de namiddag komt Kristof de dokter tegen en zij weet ons te vertellen dat de MRI goed was, het gezwel was nog steeds niet gegroeid en sinds de vorige MRI in mei (vorig jaar) was de 'activiteit' ook hetzelfde gebleven. (Dat steekt me wat tegen!!!) Ik had gehoopt op bijna géén activiteit meer!! :o((
Maja, om half 5 komen ze aan met de vincristine en na 10 minuutjes een 200ml spoeling.
Het is 17uur wanneer ze de Cisplatinum starten, die moet op een 3 uur lopen gevolgd door de 24uure spoeling. Eerst krijgt Ties nog een dosis Mannitol, dit product werkt in de nieren om de urineproductie te verhogen, waardoor het watervolume in uw lichaam vermindert.(dit is ook de eerste keer dat ze dit toedienen :o/

Om 17.30 kunnen we op onze kamer, Kristof gaat vanavond op tijd naar huis met Amelie, ik maak mijn bed op en poets Ties z'n tandjes.
Om half 10 nemen we nog een goei plaspauze en dan slaaaapen!! Terwijl Ties zeurt dat hij niet wilt gaan slapen dommelt hij in :o/
00.15h eerste keer wakker en 200ml geplast
4.05 h = 210ml
6.07 h = 210ml
7.35 h = 210ml
totaal van 830 ml op 1 nacht!! Stel u voor!!!

Ik had de nacht veel erger voorgesteld maar hij viel heel goed mee, ik werd telkens wakker als ik Ties wat ongemakkelijk hoorde schravelen in z'n bed, dan liet ik hem plassen in zo'n leuke plastuit, Tiesje terug instoppen in bed, ikke afmeten hoeveel pipi, noteren op een papiertje en dan ook terug bedje in...

Donderdag 17 januari
Kristof vertrekt om 8.30 thuis met ons Amelietje en komt ergens rond 10.50 aan!! Weer die kloefkappers op de baan!!
Ik ben net Ties in het klasje gaan halen wanneer de clowns er zijn!! Ties vermaakt zich weer kostelijk.
De neuzen van de clowns moesten er aan geloven!!
 
                        Clowns Puf zit OP Ties zijn z'n staanderke terwijl hij die vooruit duwt :o))

In de namiddag verschiet ik een beetje als Prof. Van Gool binnenkomt!  (we hadden dat gisteren gevraagd maar niet gedacht dat hij ook de tijd ging hebben) Hij geeft ons wat meer uitleg van de MRI, hij zegt dat Ties mooi op schema zit en dat de 'activiteit' niet op een MRI 100 procent juist is. Bedoeling is dat het gezwel stabiel blijft en gezien het sinds de eerste scan niets meer is gegroeid zitten we goed! En toch maak ik me zorgen! WAT ALS!! wat als het over een jaar toch weer wat groeit!!! Begint dan heel dees circus opnieuw???
 De Prof. vertelde over een mogelijke plan B, moesten ze over een half jaar niet tevreden zijn met het resultaat! Dat zou dan een jaren-plan zijn!
Maar we moesten ons voorlopig géén zorgen maken!!


                                    Ons zonnetje

Ties zit vandaag vol energie!! Als ze de volgende dosis chemo om 15uur toedienen denk ik 'zijn enthousiasme zal sebiet wel wat minder zijn!' Maar nee... aan energie geen gebrek!
                                       Macaroni en kaassaus eten & T.V kijken..

Rond 19.15 zijn moeke & vake bij ons, maar we blijven niet zo lang meer want Amelie is stikkapot en Ties zijn kaars is nu ook stilaan uit aan't gaan!
Vannacht blijft papa weer slapen. Hij moet wat vaker opstaan, om de 2uur of zo en een record van 300 ml geplast!!! wat een blaas seg!!

Vrijdag 18 januari

Ties gaat weer een uurtje naar het klasje en naar de muziekles, ondertussen is opa ook daar, Hij is nu al een stuk rustiger dan gisteren..
Hij is niet ziek geweest maar wil langs de ééne kant ook niet echt flink eten, misschien wacht hij vanavond op de frietjes :o))
Al slapend maakte ze het infuus los, hij ligt als een echte don-juan...
Om half 8 zijn we weer compleet.. Mét de frietjes... mmm

vrijdag 11 januari 2013

11 januari 2013

Week 62

Gisteravond hebben we Ties wat langer wakker gehouden zodat hij vanochtend wat langer zou slapen! We moeten om 13uur in het ziekenhuis zijn en om 15uur is de MRI gepland, NUCHTER!(vandaar dat we hem zolang mogelijk wilde laten slapen..)

Maar veel maakt het niet uit, ik denk dat hij om de 10 minuten naar eten of drinken vroeg! Ik had zijn tut en beer meegenomen, lang leve de tut!!

Om 14uur komen ze ons al halen om naar de voorbereidende zaal te gaan, daar wachten we dus nog een uur.
 En maar wachten... en ohwee, niet in de camera willen kijken :o)

 
Ties zijn gewicht staat op 19.8kg, beetje afgevallen maar wel goed gegroeid, 1 meter, 4cm en 8 mm :o))

Om 14.50 mogen we naar de anesthesist. Dat is in een kamertje om de hoek bij de wachtruimte.  Normaal mag er maar 1 ouder mee, maar deze keer lieten ze ons allebei binnen??

Anesthesist zei tegen Ties; Gaan we een beetje slapen?? Waarop Ties; NEE, nie slape!! Drinke!!!

                                           bloeddrukmeterke op de vinger..

Terwijl ze het melkachtig goedje inspuiten valt zijn tut uit z'n mondje en draaien z'n ogen weg... Ik wil lachen en huilen tegelijk...

Om 15uur gaan Kristof en ik wat eten in het cafetaria, we zijn solidair geweest met Ties en maar niet gegeten :o/

Een uur en 10 minuten later horen we Ties al huilen als ze hem terug naar de zaal brengen, hij wil dan absoluut niet meer in het bedje liggen! Als we bij hem komen krijg ik van een verpleger een spuitje met daarin zijn pasgetrokke tandje (net alsof ik daar blij mee ging zijn!!!!!)

 Als we na een 20 minuutjes terug op de pediatrie zijn mag hij een boterhammetje eten en wat drinken (nu vind hij de korstje ineens wél lekker :o))
                           
                                                En dan krijgen we een lachje


donderdag 10 januari 2013

Ik merk net dat ik een weekje heb overgeslagen :o))  week 61!
T'zal wel door de feestdrukte zijn geweest!

We hebben ons jaar voorlopig goed gestart met hoop op wat minder zorgen dan vorig jaar?!
Deze week is Ties ook terug naar school, maar niet meer met diezelfde goesting als ervoor!!!
Tegenpruttelen en janken aan de schoolpoort, gisteren had een meester hem zelfs op de nek gedragen omdat hij me niet wilde loslaten!! K'vind dat evengoed wel jammer want hij ging zo super graag!
En toch is het nodig want ons menneke zit vol met streken, en geen goei!!! ;o)
(De juffrouw heeft daar haar bijzondere wijzen voor om te temmen!!!)


Pff, wat morgen betreft! Nog altijd dikke nest!!! om 13uur moeten we klaar staan voor de MRI en daarna trekken ze zijn tandje! :o(  K'heb hier dus werkelijk niets aan te zeggen he!!!

maandag 31 december 2012

vrijdag 28 december 2012

27 december 2012

Week 60

Nog steeds niets terug gehoord van de tandarts!!! Ik zal ze deze week maar eens zelf terug bellen!
Ik wil ook niet dat we voor de verrassing staan, dat als we de 11e januari binnen gaan voor de scan, dat ze ons dan leuk vertellen dat ze hem z'n tandje ook gaan trekken!??!!! Ik wil ZEKER zijn dat dat echt nodig is en niet zomaar een voorzorg!!!
Maar ik voel al een bui hangen :o(

Deze week hebben we Kerst ook fijn kunnen vieren met veel te veel pakjes...
M'n schoonmama voelde zich (gezien de omstandigheden) ook vrij goed, ze heeft ondertussen week 5 van de bestralingen achter de rug. We hopen met z'n allen dat 2013 een goed jaar gaat worden en dat we onze levens terug in eigen handen krijgen!

18 maanden is veel te lang..

vrijdag 21 december 2012

donderdag 20 december 2012

Week 59, 30e kuur.. nog 12 te gaan!!!

Vandaag hebben we ook een afspraak bij de tandzorg. Rond 11uur komen we aan en een 10 minuutjes later kan hij worden aangeprikt. ik was met iemand aan't babbelen toen ze naar de onderzoekkamer gingen (Ties, Kristof en Amelie) toen ik op zoek ging naar hun wist ik niet meteen in welke kamer ze zaten, maar het duurde niet lang vooraleer ik het kabaal hoorde!! En ik zat juist, de meest luidruchtigste kamer, ja, daar zaten ze :o)))
Zijn gewicht zit nog steeds rond de 20.5 kg, als het zo blijft zit hij eigenlijk goed.
Een 20 minuutjes later sluiten ze hem aan en op een 30' is alles ook alweer doorgelopen..
we moeten nog even wachten op de bloeduitslag. Die is niet zo best!! De bloedplaatjes en de hemoglobine is goed, heel goed zelfs, maar de witte bloedcellen staan veel te laag! Ergens rond de 19.000! normaal zitten die tussen de 55.000 en de 155.000! Hij is dus heel vatbaar.
En toch, naar mijn mening, is hij niet echt ziek geweest sinds hij naar school gaat??!!

Nu! Bij de tandarts, das een ander verhaal, hij is een 6 weken geleden serieus gevallen recht op zijn gezichtje! Met gek willen doen he!! Een 2 weken daarna had ik al door dan zijn voorste 2 tanden grijzer werden! Niet zó erg dachten we! Maar toch even melden bij de dokter.
Ze maakte een foto van Ties z'n gebid en daarop zagen ze wel een lichte verkleuring van de tanden, kon zijn dat ze zenuw wat was afgestorven, maar het kon ook gewoon wat bloed zijn in de tanden. Dus misschien trekt het weg? Maar het kan ook gaan ontsteken? De tandarts haar mening was; Zie het aan, en controleer zelf iedere week op een zwelling of verkleuring van tandvlees. Ze geeft ons goede tips!
Onderweg naar huis, een 3 kwartier later bellen ze me!! De tandarts had het besproken met 1 van Ties z'n dokters, en die vond het toch nodig om de rechtertand te verwijderen!! Want gezien zijn lage wittebloedcellen zou hij moeilijk tegen een (mogelijke) infectie kunnen vechten!!! Hier had ik niet op gerekend!!!! Ik heb meer bang op een mogelijke infectie nadat ze hem trekken!!! Ze willen dat dan doen wanneer ze hem in slaap brengen voor de scan over een 2-3 weken, (dan hoeven ze maar 1x narcose te gebruiken) maar die week erna krijgt hij de 3-dagen chemo!!!! Ook veel kans op infectie daarna als zijn witte bloedcellen dan nog laag staan denk ik, toch???? :o/ Wie weet beschadigen ze meer door de tand te trekken dan eventjes niets te doen???!!!
Ik heb alvast de mening van een andere dokter gevraagd, k'moet alleen nog wachten op die haar antwoord! IK ZIE HET ALLESZINS NIET ZITTEN!!!!! *ikke boos*



vrijdag 14 december 2012

13 december 2012

Week 58

Manman, dezemorgen kwamen we echt niet uit ons bed!! Die donkere ochtenden doen ons geen goed!
Nu weet ik het zeker!! Ik ben een lente-zomer-mens!!! :o)

Ik denk dat het ergens kwart voor 11 is dat we in het UZ aankomen?! Maakt eigenlijk niet uit hoelaat we toekomen, als het maar voor 14 uur is! Het is er vrij kalm en toch hebben de verpleegsters het druk..

Ties zijne chemo ligt al klaar als we aankomen. De dokter moet hem eerst nog goed nakijken en geeft dan groen licht. Op een half uurke is alles doorgelopen inclusief het volledige zakje spoeling!! Dan hebben we nog een dikke 3 kwartier gewacht vooraleer ze hem afkoppelde! Denk dat het half 2 voorbij was toen we terug naar huis gingen?!

De bloedresultaten waren ook goed. hoewel het prikje aan de poort-katheder nog lang heeft nagebloed. Het plakkerke vol, zijn hemdje vol rode spikkeltjes en z'n T-shirtje!


 Zijn gewicht schommelt rond de 20 kilo, helemaal niet slecht he..



Amelie aan het keukentje en Ties bij clown 'Puf' :o)

vrijdag 7 december 2012

6-7 december 2012

Week 57!

Sneeuw, allemaal goed en wel maar ik ben wel nerveus als we erdoor heen rijden!!! BAHBAH! Hopelijk de laatste winter dat we onze trip naar het UZ inzetten!

T'is vandaag 6 december en in plaats dat Ties vanochtend Sinterklaas had gekregen krijgt hij iets heel anders :o(
Hij mag dan zaterdagavond zijn bord zetten met de dikste wortel die er is! Dat zal hem wel opbeuren als hij zich niet lekker voelt..

Op de achterbank hebben Ties & Amelie de grootste lol! Waarom? Geen idee, maar ze houden elkaars handje vast (ik denk dat hij haar in haar handpalm kriebelt?) Wel schattig om te zien..

Om 9.45 komen we aan en zoals nog 2 andere gezinnen mogen we wachten op de gang! Het is vrij hectisch vandaag!
Ze prikken hem wel al aan en nemen de nodige bloedstalen, z'n gewicht is goed, 19.8 kg en een beetje gegroeid, 1m3.5cm!
Ties heeft veeel kabaal bij zich en is niet z'n flinke zelve!! gevolg= een keertje in de hoek (in de gang dan wel) staan!!

Geladen als een muilezel kamperen we bij het aquarium in het begin van de gang!

In de late namiddag mag Ties naar de muziektherapie, en wij blij want we hebben ff rust!!!
Als hij terug komt krijgt hij zijn eerste dosis anti-misselijk/overgeef-middeltje en een uurtje later de eerste chemo, de lichte. dan ff spoelen en dan de Cyclofosfamide, de zware..
Vanaf 17uur loopt de 24-uren spoeling (we zitten nog steeds op de gang!) Amelie heeft een dutje van welgeteld 30' gedaan (in de buggy):o/



om 16uur zijn we ook de sint gaan bezoeken, alle kindjes kregen een mooie cadeau en veel te veel snoep! Hoe wéten ze het toch dat hij zo van autootjes houd??? :o))) hij krijgt ook 3D stickers van Cars en een helikopter (die als het aan ons ligt niet veel) geluid meer maakt??!! ;o)


Tegen 19.15 is vake daar om Amelie & mij naar huis te brengen, We zijn nog steeds aant wachten op een kamer!! Ties heeft al verschillende keren gezegd dat hij moe was en wilde gaan slapen! Wat wil je ook, hij heeft in de gang langs de visbak zijne chemo gekregen!
Ik mag ook niet te negatief doen, Ties heeft ook veel gespeeld in de speelkamer en met de clowns, hij heeft er uiteindelijk niet veel van gemerkt dat we geen kamer hadden, maar Kristof en ik waren stikop! Gewoon murf!!

Om half 8 beginnen ze dan eindelijk een kamerke te poetsen. Gelukkig deze keer een grote met een klein badje en een doucheke, ik laat meteen het badje vollopen voor Ties, dat ik z'n stinkholleke es goe in de zeep zet!!! Want ja!! Na een paar natte scheten en een tekort aan propere onderbroekjes was het hoognodig!!!

Amelie dompel ik ook eens snel onder zodat ze thuis meteen haar bedje in kan! Ze is zo flink, de hele dag gene kick gegeven :o)

Vrijdag  7 december.

De nacht is goed gegaan, wel veel opgestaan om te plassen, m'n flinke jongen, niets in de broek gedaan! Hij heeft ook geen koorts gemaakt maar was wel goed moe overdag, maja, ook de tegenwerking van de korte nacht he.

                                           Zoek de gelijkenissen :o)

Kuur 28 zit erop...

vrijdag 30 november 2012

29 november 2012

week 56

Afgelopen zondag zijn we naar de de Sint geweest, die kwam in de Rodeo in Achel, samen met een verenging, Kinderkankerfonds 'kleine prins'! heel leuk seg! De kinderen mochten work-shops doen, zoals cup-cakes versieren of een zang-of-dans-work-shop doen, of een lego-work-shop, een pieten-parkoers enz.. We hadden Ties opgegeven voor de lego en de dans, maar hij ging zo op in de duplo-blokken dat hij niet meer wilde dansen (iets wat hij toch ook graag doen en vooral gangnam style, de pietenversie :o)))
Nadien kwam de Sint langs met de pakjes, Ties mocht als 2e het cadeautje gaan halen, eerst een beetje verlegen maar toen hij het grote pak zag werd hij zo enthousiast!! 'WAUW GROTE VLIEGER!!' riep hij en de sint moest het meteen mee helpen open maken! Toen heb ik maar ingegrepen! Ahja, de sint had daar natuurlijk gene tijd voor hé ;o) Ik kan me niet herinneren dat er een kind zo uitbundig reageerde als hij! Heerlijk gewoon...
Jammer dat we ons Amelie niet konden mee brengen, ze zat met een dubbele ooronsteking en goed wat koorts (gelukkig niet besmettelijk!) Zij kreeg een mooie pop van de Sint :o)



Eens benieuwd wat Hij volgende week brengt...
x