Week 63, 31e chemo
Woensdag ochtend, 6.00 uur loopt de wekker af en we laten hem maar 1x snoozen :o)
We willen echt wel optijd zijn zodat ze zo snel mogelijk met alles kunnen starten! Om 7.43H vertrekken we met z'n 4tjes... en ... om 10.15 komen we aan in de parking! 2 en half uur gereden!!! Niet normaal! File-file-file! De grote banen waren vrij maar de mensen durfde gewoon niet rijden?? Stelleke kloefkappers!!
Tegen dat we zijn ingeschreven en bloed hebben geprikt is het véél te laat om hem nog eventjes naar het klasje te laten gaan (k'hoop dat hij morgen kan gaan?!)
We zitten gestationeerd in de wachtruimte mits er weer gaan kamer vrij is. We zijn deze keer wel het enige gezin wat moet wachten (vorige keer waren we met 3 toen we op de gang moesten wachten)
Ze zijn ondertussen wel een kamer in de infectiezone aan't klaar maken voor een ander kindje die nu nog op een gewone kamer ligt en dan krijgen wij de kamer van d
at kindje..
Het is vrij saai op de gang, ik mis iets?? Jaja, de clini-clowns!!! Ik betrap me erop dat ik daar ook wel naar uit kijk :o)) maar blijkbaar zijn die alleen op donderdagen hier :o( .
Maar goed dat we op de donderdag dan moeten komen, op uitzondering van deze soort chemo.
Rond 13 uur beginnen ze de v
oorspoeling van 3 uur, vreemd, gezien ze dit vorige keer niet hadden gedaan!!??
Ergens in de namiddag komt Kristof de dokter tegen en zij weet ons te vertellen dat de MRI goed was, het gezwel was nog steeds niet gegroeid en sinds de vorige MRI in mei (vorig jaar) was de 'activiteit' ook hetzelfde gebleven. (Dat steekt me wat tegen!!!) Ik had gehoopt op bijna géén activiteit meer!! :o((
Maja, om half 5 komen ze aan met de vincristine en na 10 minuutjes een 200ml spoeling.
Het is 17uur wanneer ze de Cisplatinum starten, die moet op een 3 uur lopen gevolgd door de 24uure spoeling. Eerst krijgt Ties nog een dosis Mannitol, dit product werkt in de nieren om de urineproductie te verhogen, waardoor het watervolume in uw lichaam vermindert.(dit is ook de eerste keer dat ze dit toedienen :o/
Om 17.30 kunnen we op onze kamer, Kristof gaat vanavond op tijd naar huis met Amelie, ik maak mijn bed op en poets Ties z'n tandjes.
Om half 10 nemen we nog een goei plaspauze en dan slaaaapen!! Terwijl Ties zeurt dat hij niet wilt gaan slapen dommelt hij in :o/
00.15h eerste keer wakker en 200ml geplast
4.05 h = 210ml
6.07 h = 210ml
7.35 h = 210ml
totaal van 830 ml op 1 nacht!! Stel u voor!!!
Ik had de nacht veel erger voorgesteld maar hij viel heel goed mee, ik werd telkens wakker als ik Ties wat ongemakkelijk hoorde schravelen in z'n bed, dan liet ik hem plassen in zo'n leuke plastuit, Tiesje terug instoppen in bed, ikke afmeten hoeveel pipi, noteren op een papiertje en dan ook terug bedje in...
Donderdag 17 januari
Kristof vertrekt om 8.30 thuis met ons Amelietje en komt ergens rond 10.50 aan!! Weer die kloefkappers op de baan!!
Ik ben net Ties in het klasje gaan halen wanneer de clowns er zijn!! Ties vermaakt zich weer kostelijk.
De neuzen van de clowns moesten er aan geloven!!
Clowns Puf zit OP Ties zijn z'n staanderke terwijl hij die vooruit duwt :o))
In de namiddag verschiet ik een beetje als Prof. Van Gool binnenkomt! (we hadden dat gisteren gevraagd maar niet gedacht dat hij ook de tijd ging hebben) Hij geeft ons wat meer uitleg van de MRI, hij zegt dat Ties mooi op schema zit en dat de 'activiteit' niet op een MRI 100 procent juist is. Bedoeling is dat het gezwel
stabiel blijft en gezien het sinds de eerste scan niets meer is gegroeid zitten we goed! En toch maak ik me zorgen! WAT ALS!! wat als het over een jaar toch weer wat groeit!!! Begint dan heel dees circus opnieuw???
De Prof. vertelde over een mogelijke plan B, moesten ze over een half jaar niet tevreden zijn met het resultaat! Dat zou dan een jaren-plan zijn!
Maar we moesten ons voorlopig géén zorgen maken!!
Ons zonnetje
Ties zit vandaag vol energie!! Als ze de volgende dosis chemo om 15uur toedienen denk ik 'zijn enthousiasme zal sebiet wel wat minder zijn!' Maar nee... aan energie geen gebrek!
Macaroni en kaassaus eten & T.V kijken..
Rond 19.15 zijn moeke & vake bij ons, maar we blijven niet zo lang meer want Amelie is stikkapot en Ties zijn kaars is nu ook stilaan uit aan't gaan!
Vannacht blijft papa weer slapen. Hij moet wat vaker opstaan, om de 2uur of zo en een record van 300 ml geplast!!! wat een blaas seg!!
Vrijdag 18 januari
Ties gaat weer een uurtje naar het klasje en naar de muziekles, ondertussen is opa ook daar, Hij is nu al een stuk rustiger dan gisteren..
Hij is niet ziek geweest maar wil langs de ééne kant ook niet echt flink eten, misschien wacht hij vanavond op de frietjes :o))
Al slapend maakte ze het infuus los, hij ligt als een echte don-juan...
Om half 8 zijn we weer compleet.. Mét de frietjes... mmm
